父亲欲捐献患重病孩子器官 男童为待捐维持生命【2】

　　入院

　　当天，在重庆红会的协助下，小宬灏住进新桥医院。

　　病房是一个大套间，在儿科病房中条件最优，价格也最贵。床位费一天600元，加上一小时71.5元的心电监测，一天下来费用在1500元上下。知情人透露，这个费用是由医院承担。

　　作为第三军医大学第二附属医院，新桥医院属于三级甲等，在当地炙手可热，这样一个空间来之不易。沙坪坝一条巷子里，挤满了从外地赶来等着入院的病人。

　　房间里电视、沙发、茶几、微波炉，一应俱全。接待他们的是泌尿外二科的许医生。在所有器官的获取和移植中，新桥医院最擅长肾移植。

　　当时，小宬灏病很重，完全是“快死的状态”，天天喊疼，什么都不能吃，两个眼睛无法聚焦，一边抽搐一边发出含混的笑声。

　　他看起来已时日无多。

　　入院时，邱培亮的想法很简单，孩子病到这个地步，他只图两样，一、捐献成功；二、孩子走得不痛苦。

　　他没想到，两件事儿竟然是矛盾的。

　　事情比邱培亮的最初预期复杂很多。他发现，要给出的不光是儿子的遗体，甚至是孩子最后的安乐时光。

　　刚入院时，小宬灏吐得很严重，一点儿东西吃不进。为了兼顾器官机能，医院在营养液里增加了某些微量元素，乳白色，浓度高，孩子疼得死去活来。

　　疼是因为含有钾，输入静脉会有痛感，“大人都怕”，母亲说。

　　4岁的孩子血管细小，从早晨10点挂到次日中午12点，一挂26个小时，嘴里只有一个字：“疼”。

　　稀释一点儿可以吗？不行。“钾的浓度不是按照你的耐受度来定的，”许医生告诉《中国新闻周刊》，他负责新桥医院泌尿外二科器官移植事宜，“为什么设定这个浓度，不是从疼痛感来判断合不合适，要看补进去的速度够不够，他(体内养分)流失的多，短时间内要补的就多”。

　　“这很残忍。他要做一个取舍”，许医生说，“可如果他要捐献，摆在他面前的路就很少”。

　　要么开刀。脑干不比别处，神经丰富，影响着整个的呼吸、语言功能、运动控制能力。很可能手术后再也醒不过来，或留下永久的后遗症。

　　“开颅，切掉，切完再用伽马刀”，邱培亮不忍让孩子走这条路，“那个伽马刀，把孩子的头放进铁框子里，四根钻子钻进脑袋，割了又长，长了再割，太受罪。”

　　可不开刀就两条路：长痛或短痛。短痛就是不输液，不维持，由着孩子呕吐、衰竭，走得快，受罪少，但器官可能受损。

　　长痛就是眼下的这一种，打营养液，维持糖水、盐水、电解质，保证孩子最后是死于脑瘤，而非器官衰竭。

　　许医生说，这治疗完全是维持性的，对孩子根本性的好转没有任何帮助。但可以保证捐献成功，代价是，小宬灏的最后时光将在痛苦里度过。

　　“他还会存在很多症状，想吐、头疼，没法活动，烦躁，这让父亲觉得，多一天就多一天的痛苦。”

　　邱培亮选了后者。

　　下这个决心他用了半个月，夜里一个人点上烟，一包接一包地抽。

　　死，还是痛苦地活着，对邱培亮来说，这真的成了一个问题。他不知道哪样对儿子才是好的。心疼了或失控时，他也告诉过许医生：“长痛不如短痛，不输液，不脱水(注：脑瘤造成了脑积水)，痛一两天，器官衰竭就衰竭了，能用就用，不用就算了。能不能捐上天说了算，我们别干预了。”

　　捐献是一件善事。但儿子的疼痛让他脆弱。

　　两难

　　挂了一周的盐水和维生素后，小宬灏能吃点东西了。

　　和一切此类患者一样，即使晚期，病情也有着微小的起伏，吐了几天之后，小宬灏进入了一个短暂的恢复期。

　　医院给小宬灏又一次做了会诊，“觉得不是一两天的事情”，许医生向《中国新闻周刊》解释会诊结果。小宬灏的脑瘤并不乐观，但器官都还很好，活上1-3个月完全有可能。

　　这本是好事，但尴尬就出在这里。小宬灏是专门赶过来捐献的。却因为人还活着，生命体征还在，进入不了捐献流程。

　　按《人体器官捐献条例》，人没有进入死亡状态，不纳入捐献流程。只有捐献者生命体征停止，整个流程才可以运行。

　　所以，当初，六盘水红会秘书长余俊东送邱培亮一家人离开六盘水时，孩子并未进入法定的捐赠流程，按照规定，红会没有为其承担费用的相关条例。

　　“对这部分进入临终状态的捐献者，没有任何一笔经费是提供给他们的，如果异地捐献，差旅费甚至要自付。”余俊东说。

　　“很可能最后还要自己掏钱”，余俊东告诉《中国新闻周刊》，“制度就是这样，这很尴尬。”

　　他以造血干细胞的捐献为例，捐献者的路费食宿费都是由受捐者自己负担。“但器官这个就麻烦了，如果器官分配给好几个人，哪个人来承担？谁又各承担多少？”

　　理论上，器官获取医院也不可以为捐献者免单，“这里面有利益关系，它需要更多的器官来源给患者做手术，一例移植手术价格很高，如果医院可以决定给谁免费，事情就乱了。”国家卫计委的杜冰解释说，必须在死亡后才进入流程的规定，是为避免“患者临终前用捐献意愿，换取免费医疗”。

　　许医生也告诉记者，从临床上说，等到进入死亡状态才开始启动捐献流程，时间上变得非常紧张。“现在就是一个节点上分成了两段，进入状态和没有进入状态。进入状态前不能做任何事情，而进入状态后又手忙脚乱。”

　　按照流程，验血，配型，摘取器官，联系受体，移植，这一切都必须在几个小时内进行，“整个医院科室忙成一团”。

　　“对病人来说，肯定是不合理的”。 许医生指的死后才启动捐献流程这件事。但从法律上有必要。她坦言那会影响捐赠者的意愿，也存在利益关系或违法交易。

　　对邱培亮来说，眼下回贵州已经不可能，5个小时，700公里，脑积水的情况下，这样挪动痛苦也危险，而留在重庆，1-3个月又似乎太长了。

　　捐又不能，走又不能，一家人被悬置起来。

　　最初，新桥医院为一家人提供了临终状态的医疗费用，但如果这个临终状态要持续1-3个月，甚至更久，“住下去不太合适了，长期这样也不是办法。”许医生说起医院的决定。