病患照护的社会支持仍欠缺
形象一点比喻,阿尔茨海默病对大脑的影响就像是婴儿大脑发育的逆向过程。患者除了近期记忆丧失外,判断能力、语言表达能力、理解力都会越来越差,到最后连简单的事也不会明白了。比如当老人找不到家时,他不知道如何向人求助。
在王华丽看来,阿尔茨海默病患者的大脑功能慢慢退化,和婴儿差不多,但人们的感受却是截然不同的,因为当我们看孩子时是可以看到希望的,而照顾阿尔茨海默病患者则感觉希望越来越渺茫,因为花再多钱他也只会越来越差,因此患者家属的心理感受会不一样。也正因为如此,阿尔茨海默病患者及家庭需要很大的社会支持。
对阿尔茨海默病的关注,我国已经列入了国家精神卫生规划,但王华丽认为,这个疾病的社会支持度不够,仍需要很多细则来体现对这个疾病的关注和推动。
9月12日的医患联谊会上,除了患者家属的故事分享,还有一些社工会为老人进行音乐治疗,志愿者们为老人带去诗朗诵、乐器演奏等小节目。“很多老人坚持了好多年,有的住得非常远,早上6点多就出门了,但这种活动在全国都很少见,不像有的国家,社区就有机构组织这种活动,老人不用跑那么远。”
北大六院记忆中心工作人员赵玫称,患者到后来变得不愿意出门,家属也不太愿意带他们出门,因为他们常常会“捣乱”。而医患联谊会是专门为患者和家属开展的活动,老人们愿意参加,这里有护士给老人做一些主题讲座,比如照护患者的技能,家属也可以方便咨询医生,因为平时挂号很难。
本版采写/新京报记者 王卡拉
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