春晚福娃邓鸣贺因白血病去世 关于白血病的三点误解【2】

　　关于儿童白血病，我们想错的三件事

　　患白血病儿童的家庭有着同样的共识“成年人得白血病都这么致命，更何况是年幼的小孩?”这就是误解的开始。

　　误解1：小儿白血病等于被宣判死刑

　　福建医科大附属协和医院儿血液科李健主任，给出了这样一组数据：

　　1、小儿白血病类型中，儿童急性淋巴细胞白血病(简称“急淋”)占 70%，急性非淋细胞白血病(简称“非急淋”)占20-30% 。

　　2、随着更准确的诊断及治疗水平的发展，儿童急淋已不再被认为是致死性疾病，5年无病生存率达70%~80%以上。复发率约 20%。

　　3、如果5年内不复发，以后复发的机会就很小，病情不再复发也就可以看作已经治愈。

　　根据数据可以得知，儿童白血病是有可能治愈的，一所治疗白血病有丰富经验的医院，某些种类的小儿白血病治愈率可达80%甚 至更高。

　　广医附属医院儿科教授冯梓梁指出，我国每年新增小儿白血病的发病率达80%左右，然而因为高危患儿治疗不足的问题，导致约 20%的患儿死亡。也就是说，药量是不够的。对于高危患儿的药量不足，容易导致复发，一复发就意味着治疗失败，也就意味着孩 子的死亡。目前大约有10%的高危患儿因用药低导致复发死亡。

　　这里就涉及到了另外一个问题，为何高危患儿用药不足?

　　其中一部分涉及到治疗方案需要优化的问题，还有另外一大部分是治疗费用的问题。

　　许多患有小儿白血病的家庭，由于小儿父母双方、家庭的经济条件并不乐观，到了治疗后期，能花的都花了，可借的都借了，后 期的治疗有心无力。说到底是个钱的问题。

　　误解2：小儿白血病是个“无底洞”

　　说到钱的问题，李健主任说：

　　1、儿童急性白血病一般总疗程2-3年

　　2、如治疗中不出现严重的并发症，急淋标危型的治疗总费用大概在10万元左右。

　　因此白血病的花销并非无底洞，小儿白血病的治疗费用总体来说并不高，但就是这样一笔治疗费用却难住了许多家庭。

　　一般来说，小儿白血病患者父母年纪都不大，大多是70末到90后，正是事业刚刚起步或者起步不久的这样一批人，他们的父 母已经不属于社会核心的劳动力，基本上退休或者将要退休。十几万的治疗费用，加上其他的药费、治疗感染费用以及在医院附近 租房子的钱乃至交通费、伙食费，对家庭的压力异常巨大。

　　首先，白血病的医保报销，各地报销的比例各有不同，以福州为例，城镇居民基本医疗保险基金最高支付限额为6万元，6万元以 上至14万元以内(含14万元)，医保政策范围内的住院和门诊大病医疗费用，城镇居民医保大病统筹基金支付比例仅为30%。同 时各地医保报销都有最高限额，并且大部分进口药品不能报销。总体来看，针对治疗的总费用，目前的医保所起到的作用有限。

　　其次，有人问，为何不求助?这里又有更残酷的一组数据：

　　有位患者的母亲张月琴，在QQ空间上发布了求助日志，转发200次，收到5000块捐款，大部分来自熟人;

　　在QQ空间上，同样类型的信息约有537243篇;

　　患者施炜杰的父亲施天从，在微博上发布了求助微博，转发200次，收到2200块捐款，有2000来自熟人;

　　在微博上，同样类型的微博有28358957篇;

　　白血病这几年爆炸式的出现，已经让它不再新鲜，人们似乎也听得、看得麻木了。而这些没有故事的普通患者，他们的呼救被埋没 在信息爆炸声中，悄无声息。

　　对于小儿白血病，事实就是如此残酷：有钱就有活的希望。