黄如方:建议建立罕见病群体政策 促进“孤儿药”研发生产

2016年03月05日18:17  来源:人民网-健康卫生频道
 

人民网北京3月5日电 (王宇鹏)3月3日,由人民网健康和健康时报社联合举办的“健康中国人·全国两会健康E客厅圆桌论坛”特别节目召开第二场圆桌论坛,主题为“健康公益”。中国罕见病发展中心主任黄如方建议,建立专门针对于罕见病群体的政策,以此促进“孤儿药”的研发生产。

黄如方介绍,80%以上的罕见病都是遗传性疾病,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能性。关注罕见病,其实就是关注我们自己的后代。然而,因为罕见病发病率小,其获得的社会关注度和政策倾斜度还远远不够,患者群体的权益保障相对较弱。

关于治疗罕见病急需的药品被称为“孤儿药”。黄如方认为,这是由于罕见病患病人群少,市场需求少,研发成本高,企业投入产出不对等因素造成。对此,黄如方希望能建立专门针对于罕见病群体的政策,从而提高企业的生产意愿。

(责编:权娟、许心怡)

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