先天性心脏病是新生儿常见的出生缺陷之一,已连续10年成为儿童死亡的第一位死因。据了解,我国每年新增的先心病患儿有15—20万例,但每年开展的先心病介入和外科手术仅6—7万例,比例不及一半。究其原因,不外乎两个方面:一是早期症状轻微,家长不知道有病,一旦出现明显症状,往往病情已经进入晚期,失去手术机会;二是虽然诊断出了先心病,却任凭疾病发展,到了十几岁变成难治之症,到了几十岁变成了不治之症。
对于第一个问题,上海远大心胸医院终身院长孙宝贵教授提醒,先心病患儿其实“有迹可循”。
大多数先心病患儿早在婴儿期就可能出现与正常婴儿不同的异常表现,如婴儿在安静状态下出气粗,呼吸增快每分钟可达40—60次,口的周围发青,面色苍白,特别在哭闹和吃奶时以上症状更加严重,常常吃几口奶就停下来喘气;患儿生长发育落后于同龄小儿,又瘦又小,不仅活动量受到限制,活动后也易感疲劳。
以上这些症状的出现是因为心脏血管畸形造成肺血量增多的缘故。
还有一部分小儿生后逐渐出现紫绀,这是由于心血管畸形造成血液中含氧量过低,家长会发现患儿口唇、手指、脚趾发绀(青紫)而且指、趾末端变宽、变厚形似鼓槌。
当患儿逐渐长大开始行走时,常有行走数步后就喜欢蹲下休息,或常取蹲踞位和小朋友交谈的现象,这些都是有诊断价值的线索。做为父母,应该认真观察。
对于第二个问题,孙宝贵教授则给出了特别明确的回答,“对先心病患儿来说,最佳的治疗时期是两岁前,部分病人在2—6个月前这个阶段手术成功率高、效果好。如果治疗时机得当,90%以上的先心病患儿可通过手术治疗痊愈。”
对先心病的孩子们来说,跟所有的心脏病人一样,生命肯定是第一位的,但是在生命得到保障的前提下,医生心里应该承载更重的责任,那就是病人今后的生活质量。“一开胸,锯骨,撑上钢片,留下20多厘米长的疤,特别对先心病的孩子来说,以后还有很长的路要走,还关系到结婚、生孩子,一辈子都要贴着这张心脏病人的标签,我见过很多孩子,因为这变得孤僻、自闭,或者因为这婚姻告吹的。我就想着,怎么能让他们不带这个标签。”孙宝贵说。
事实上,治疗只是对付已发疾病的一个基本手段,如何有效地预防和降低“先心病”的发生率显得更为关键。“实际上,严重的‘先心病’在孕期16周就可通过产检发现,通常产检的最佳时机是20—28周,规范产检的话可以排除70%—85%的先心病。”孙宝贵教授指出。