关爱地中海贫血患者 专家达成基层治疗共识

人民网广州5月12日电 近日，由北京天使妈妈慈善基金会举办的“中国关爱地中海贫血患儿大会”在广州启动，倡导地中海贫血输血、排铁、移植标准，推动社会了解地贫、关爱地中海贫血患者。会上，天使妈妈联合国内一流地中海贫血专家就基层治疗达成共识。

地中海贫血，又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病，5月8日是世界地贫日。广东是地中海贫血的高发区，每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。

据统计，广州每年新增重型地中海贫血患者约400例，广东每年新增重性地中海贫血患者约1250例。重型地贫分为重型α地贫和重型β地贫两种，重型α地贫一般出生一两个小时就死亡，所以我们大家能见到的基本上都是重型β地贫，重型β地贫一般出生时跟正常小孩一样，3-9个月大时才开始发病。重型β地贫的存活情况是：不输血不排铁一般只能活到5岁左右，只输血不排铁一般难以活过成年，规范输血和排铁可以像正常人一样活到老，像正常人一样上学、工作、结婚、生育。

据了解，地中海贫血基因携带者夫妇结合就有25%的几率生下重型地中海贫血儿童。患有轻型地中海贫血一般无需特殊治疗，而中间型和重型地贫的根治主要是进行造血干细胞移植。但由于很多病人没有条件进行移植，输血和袪铁是目前重要的治疗方法。

目前，我国“地贫”防治情况不容乐观，除了“两广”地区相对做得较好外，同样是高发区而有的省市的“地贫”防治工作还相当缓慢，“地贫”患儿的出生率仍然较高，很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。

有关专家表示，出现这种情况主要有两点：一是对“地贫”病的认识不足、宣传不到位，婚检产检没做好，导致新生“地贫”患儿不断增加；二是医疗救助政策相对落后，很多省市并没有将“地贫”纳入大病医保，甚至部分病人所必须的去铁药也无法报销，家庭负担过重；大病救助还有不少门槛，导致已出生“地贫”患儿的生命安全和生活得不到切实保障。