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关爱地中海贫血患者 专家达成基层治疗共识

2015年05月12日15:08  来源:人民网-人民健康网  手机看新闻

人民网广州5月12日电 近日,由北京天使妈妈慈善基金会举办的“中国关爱地中海贫血患儿大会”在广州启动,倡导地中海贫血输血、排铁、移植标准,推动社会了解地贫、关爱地中海贫血患者。会上,天使妈妈联合国内一流地中海贫血专家就基层治疗达成共识。

地中海贫血,又称海洋性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病,5月8日是世界地贫日。广东是地中海贫血的高发区,每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。

据统计,广州每年新增重型地中海贫血患者约400例,广东每年新增重性地中海贫血患者约1250例。重型地贫分为重型α地贫和重型β地贫两种,重型α地贫一般出生一两个小时就死亡,所以我们大家能见到的基本上都是重型β地贫,重型β地贫一般出生时跟正常小孩一样,3-9个月大时才开始发病。重型β地贫的存活情况是:不输血不排铁一般只能活到5岁左右,只输血不排铁一般难以活过成年,规范输血和排铁可以像正常人一样活到老,像正常人一样上学、工作结婚、生育。

据了解,地中海贫血基因携带者夫妇结合就有25%的几率生下重型地中海贫血儿童。患有轻型地中海贫血一般无需特殊治疗,而中间型和重型地贫的根治主要是进行造血干细胞移植。但由于很多病人没有条件进行移植,输血和袪铁是目前重要的治疗方法。

目前,我国“地贫”防治情况不容乐观,除了“两广”地区相对做得较好外,同样是高发区而有的省市的“地贫”防治工作还相当缓慢,“地贫”患儿的出生率仍然较高,很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。

有关专家表示,出现这种情况主要有两点:一是对“地贫”病的认识不足、宣传不到位,婚检产检没做好,导致新生“地贫”患儿不断增加;二是医疗救助政策相对落后,很多省市并没有将“地贫”纳入大病医保,甚至部分病人所必须的去铁药也无法报销,家庭负担过重;大病救助还有不少门槛,导致已出生“地贫”患儿的生命安全和生活得不到切实保障。

 
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(责编:许晓华、刘婧婷)

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