“麻风病”,这是个曾经让人闻声色变的“绝症”。但随着上世纪90年代中期,我省以县市为单位达到了卫生部基本消灭麻风病的考核指标至今,这个医学名词正在逐渐淡出我们的生活。
而在湖州德清,人称“中国麻风第一村”的浙江省皮肤病防治研究所上柏住院部,仍静伫立在距离县城13公里处的金车山下。
和寻常的住院部不同,“麻风村”麻风休养员的平均居住时间长达30年。而这方占地1400多亩,位处静僻山坳里的小天地,就成了他们的庇佑之所。
几十年间,一批批的医护人员先后来到这里,守护着他们。
如今,一支以15位70后、80后为主的年轻医疗团队,已经坚守岗位10年。
近日,记者走近这支团队,倾听他们这10年间的心路历程。
病友们在一起切磋象棋,乐在其中。
南丁格尔奖获得者、护士长潘美儿在悉心护理病人。
孤独的守夜人
一碗稀饭,一包榨菜,一颗白煮鸡蛋。
4月2日下午4点半,“麻风村”医生王景权简单吃完了每次值夜班的固定晚餐。
从2003年开始,麻风村首推全国麻风村医务人员24小时值班。为此,团队中的4个男医生,每个人每个月要值8个夜班,从前一天下午3点半到次日上午8点。而这一晚,也是王景权2004年来到麻风村后,近千个夜班中的其中一夜。
赶在大家睡觉前,王景权就带着查房3件宝:创可贴、棉签和听诊器前往休养员房中。
79岁的周奶奶的老伴在半个月前去世了,心情比较低落,要多跟她聊聊。74岁的张奶奶近日嘴巴有点苦,可能是胆囊有问题,得给她带些小柴胡颗粒……这是一天中医护人员的第三次查房。正是因为每天的细致排摸,对于村子里84位麻风休养员的动态变化,团队里的每个医护人员都记得清清楚楚。
麻风村的休养员们遵循日落而息、日出而起的作息习惯。每天傍晚五六点就睡觉,早上四五点就起床。
天黑之后,偌大的麻风村陷入一团寂静中。四周都是黑洞洞的,只有医生办公室和办公楼门口的一盏路灯还亮着。没有人对话,连出去巡查休养员情况时,陪伴医生的也只有手电筒射出的光和自己的脚步声。
这样的夜,靠熬。对于麻风村的医生来说,忍受每个值班长夜的孤独是这份工作的内容之一。
对家人的愧疚
夜色里也寄托着医生对家人的愧疚。
到了晚上8点半,王景权有些心神不宁。这个点,上初二的女儿该下夜自习了。平时都由他负责接女儿,但当他值班时,女儿就得自己回家。
对家人亏欠的事儿,几乎每个麻风村的医护人员都能细数出多件。
2010年10月,住院部主任喻永祥上初中的女儿发高烧到40多℃,但因为值班抽不开身,妻子也正好上班,还是老喻的同学背着女儿去医院看的病。而等喻永祥值完两个夜班赶到医院时,女儿已由高烧发展为肺炎住院。
慢慢地,大家也试着去化解这份孤独夜色。《麻风病家庭和社会歧视及其影响因素研究》、《综合性康复干预对住院麻风患者激发残疾和生活质量的影响研究》等一项项研究项目,一篇篇学术论文,就在这片寂静中悄悄诞生了。如今,王景权已被中国麻风防治协会会长张国成称为是“我国麻风病领域年轻的学术权威,在世界麻风病防治领域也有一定影响力”,而这个寂静的小山村也逐渐成为全国麻风病学界的聚焦点之一。
护士归婵娟在给病人护理
“村长”喻永祥对病人嘘寒问暖
动摇与坚守
对于麻风村的医护人员来说,除了长夜,另一种孤独则是源自梦想到现实的落差。
谭又吉医生还记得自己2002年刚从长沙医学院临床医学院毕业来麻风病村工作时的心情:“我的专业成绩不错,实习时也都在二甲医院的门诊,当时的理想是当一个外科医生。”
但到了麻风村后,谭又吉发现,他所面对的麻风休养员是一群手足残疾、双目失明的特殊病人,除了给全身多处溃烂的患者擦洗、拔倒生的睫毛、帮尿毒症患者做透析以及诊断一些小毛病外,更要随时关注休养员们的心理变化,相对来说他们的心理更为脆弱敏感,得及时对情绪低落的患者进行疏导。
对于麻风村的医生而言,日常诊断工具只需听诊器和血压器,更多的是像家人一样做着细致繁琐的照料工作。
眼看着同窗们都相继成为外科医生,聚会时讨论着一个个病例,而自己却插不上嘴,谭又吉说,工作的头一两年,他时常被这种失落和怀疑笼罩。
2004年,有一家医院向谭又吉伸出橄榄枝。终于有了当外科医生的机会,但谭又吉又犹豫了。“工作两年,和老人早已相处成了家人。我回老家或者出差超过一周,他们就会开始惦记,就怕我走了。我要是真走了,谁来照顾他们?能照顾好吗?”
不光是谭又吉,麻风村的不少医护人员都曾有过离开麻风村的机会。
曾有多个单位来挖王景权,甚至上海的一家医院愿意将他和妻子一起调走。获得南丁格尔奖后,麻风村的护士长潘美儿也收到了来自大医院和母校的聘书。
但最终他们都选择了坚守下来。面对记者的“为什么?”,这些已经坚守10年的医护人员都沉吟了:“不能让他们失望”、“看着他们难受,自己心里也跟着难受”……
王景权的回答或许最能代表所有医护人员的心声:“张大妈整天躺在床上,连出来晒晒太阳、呼吸下新鲜空气都是种奢望。当我把她抱出来时,她笑了。她的笑,真是这世上最动人的语言。”
病人的依赖和天使之歌
在麻风村的几天里,记者也时常被患者对医护人员的依赖信任所感动。
今年54岁的鲍阿姨在1996年时发病,并在2001年被确诊为麻风病,在麻风村短期住院治疗。她的恢复情况不错,除了脚底有些麻外,和常人无异。
因为挂念家人,治愈后她曾回家生活过,但没过几个月,她又重新回到了麻风村。
“家里儿子儿媳都对我不错,可没有这里的医生这么贴心的照顾,也没有那么多病友可以谈笑。”鲍阿姨说,只听说外面医院有收红包现象,可在麻风村,医生给病人送东西反倒成了惯例。“我肺不太好,医生就给我送老鸭煲、肚肺汤。他们还会给老人买补品、买药、买小笼包馄饨等。”
上个月31日,80岁的胡大伯过生日时专门请医护人员一起吃饭。“我在这快60年了,差点死过好几回,都是你们把我救过来的。”胡大伯说话的语气里尽是对医护人员的依赖,他告诉记者,前年刚得尿毒症时,他觉得了无生趣干脆拒绝治疗。是医生护士的反复劝说,还送他去杭州治疗才挺过这一关。而如今,又是每天都有医生准时来帮忙透析,“这待遇比人家有子孙的还好。”
麻风村的“音乐王子”、61岁的麻风病人徐小童,特意为医护人员写下《天使之歌》:“是您用真情的烛光,点燃我们的人生,是您用爱的双手,荡起我们生活的双桨。啊,天使……”
护理病人