2月27日10时：王任直、白春梅、黄如方谈“关爱生命，爱不罕见” 

人民网北京2月26日电 （王亚微）2014年风行网络的“冰桶挑战”公益活动，让许多人知道了罕见病。实际上罕见病有很多种，目前国际上确认的罕见病多达五六千种，约占人类总疾病的10%。为促进公众和政府对罕见病的认识了解和重视，国际上将每年2月最后一天定为国际罕见病日。

中国罕见病有30余种涉及1000万人，这些患者是一个极其脆弱的群体。肢端肥大症、神经内分泌肿瘤等均是是罕见病中的一种，苹果之父乔布斯得的就是神经内分泌肿瘤。

在国际罕见病日到来之际，我们邀请到北京协和医院神经外科主任王任直教授，中国医学科学院北京协和医学院肿瘤内科主任白春梅教授，罕见病发展中心主任黄如方做客人民网，就我国当前罕见病状况、肢端肥大症和神经内分泌肿瘤等罕见疾病等方面与网友展开交流。

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【嘉宾简介】

王任直，男，1957年出生于吉林省长春市。1978年考入白求恩医科大学医疗系。现任北京协和医院神经外科主任、教授，博士生导师。中国垂体瘤协作组主席，中华神经外科学会常委兼秘书，多种国家和省市基金项目评委。担任《中华医学杂志》、《中华神经外科杂志》、《现代神经疾病》、《国外医学脑血管病分册》、《Brain Research》等国内、外多家医学专业杂志编委和论文评阅人。

从事神经外科工作20余年，尤其擅长于垂体腺瘤、颅咽管瘤、颅底肿瘤、脑干肿瘤、脑血管病、脊髓髓内肿瘤等疾病的治疗。在垂体性疾病、颅咽管瘤及脑血管病等方面有独到之处，开展了内镜辅助扩大经蝶窦入路治疗垂体腺瘤及其他鞍区肿瘤切除术的解剖研究和临床应用。

基础研究方面，在神经干细胞移植及VEGF基因的临床前期研究方面达到国内领先水平，部分研究成果达到国际先进水平。在垂体腺瘤的基础研究方面也做了大量的工作。先后主持多项国家级课题，包括国家自然科学基金6项、国家“863”项目2项、科技部重大基础研究前期专项研究1项等，此外还承担卫生部、教育部以及北京市的多项科研课题。已经在《Clinical Hemorheological Microcirculation》、《brain research》、《Neurological Research》、《Journal Neurosurgery》、《Neurosurgery》、《中华医学杂志》等发表论著100余篇，主编及参与编写医学论著8部。

 曾获国家科技进步一等奖，国家发明二等奖，中华医学科技进步一等奖等。

白春梅，女，教授，中国医学科学院北京协和医学院肿瘤内科主任，主任医师，硕士研究生导师。1989年毕业于北京医科大学，获医学学士。1999年毕业于中国协和医科大学，获博士学位。现为CSCO执行委员会委员，老年肿瘤学会执行委员，中国抗癌协会肿瘤临床化疗专业委员会委员，中国抗癌协会胃癌专业委员会委员，CSCO神经内分泌肿瘤专家委员会委员，北京抗癌协会理事，《中华临床营养杂志》编委，《肿瘤论坛报》编委，《中国新药杂志》审稿人。

黄如方，罕见病发展中心（CORD）主任，瓷娃娃罕见病关爱中心联合创始人。

2006年毕业于浙江大学，广告学专业。作为一名罕见病患者，2003年他开始对罕见病领域感兴趣，随后积极从事于罕见病社群工作，积极组织艾滋病主题宣传。2006年1月，受邀参加在北京召开的“公民健康状况与受教育权工作委员会”会议，并被推选为委员。

所获奖项：连续三年获得社会工作，教育实践，优秀学生干部等四个学院奖学金；连续三年获得浙江省自强奖学金；2005年评为杭州市优秀社团骨干。

2008年，当他发起成立瓷娃娃罕见病关爱中心时，“罕见病”的概念在中国仍然鲜为人知，社会上看不到罕见病组织的存在。之后，他成功将国际罕见病日带进中国，经过这几年的倡导、宣传工作，“罕见病”这个曾经极少人知道的群体，已被成千上万的中国人所了解和认识。2013年，他成立了中国唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构——罕见病发展中心（CORD）。如今，在该中心下发起成立的中国罕见病网络组织发展迅速，已有超过50家罕见病组织机构。罕见病中心（CORD）也已成为在国内罕见病领域中一家集罕见病信息发布、宣传倡导、组织赋能培育、政策倡导于一体的综合性、规模化公益性组织，在为推动中国罕见病事业的发展中起着越来越重要的作用。