【一事一E】罕见病患者需要更多关爱，健康公益如何发挥作用？

全国两会健康E客厅3日迎来第二场活动嘉宾

人民网北京3月5日电 （记者马晓慧）3月3日，由人民网健康和健康时报社联合举办的“健康中国人·全国两会健康E客厅圆桌论坛”特别节目第二场正式举办，本场嘉宾是来自健康公益领域的全国政协委员和专家学者。

当日E题：健康公益

冰桶挑战让许多人知道了“罕见病”。然而罕见病患者的处境依然需要更多关注和改善。罕见病领域还有哪些待解难题？健康公益组织如何规范发展？如何让健康公益发挥作用？与会嘉宾在两小时的“头脑风暴”中，各抒己见，从不同角度给出建言。

健康中国人·全国两会健康E客厅客人名单

当日嘉宾主持：

李晨玉：健康时报社总编助理

当日“客人”：

龙墨：全国政协委员、中国聋儿康复研究中心副主任，主任医师、听力师

冯丹藜：全国政协委员、北京光彩明天儿童眼科医院董事长

陈少波：白求恩公益基金会副理事长

黄如方：中国罕见病发展中心主任

王家起：北京雪中金健康产业集团董事长

【各方观点集锦】

龙墨：

·开展健康公益，公信力特别重要。作为受益的群体，怎么能让捐赠人、让社会捐助者更放心，这可能也是大家比较关注的。

·在我国，每年有4500个孩子免费得到助听器、免费验配和免费一年的康复，这个力度在国际上都很少有。

·我们在不断地呼吁，像听力的辅助用品，如助听器、人工耳蜗等将来能够逐步纳入到系统化的保障中。

冯丹藜：

·健康公益要一步到位是很难的，实现健康公益，依然需要分步骤来。

·奔小康、实现中国梦，这是全体中国人的事情，其中就包括患有罕见病的人群。

陈少波：

·做公益、做慈善不容易！很不容易！只有切实投身到这个事业当中去，你才能感受到它的艰难。

·媒体的关注、社会的关注，包括医疗界专家的呼吁，和对罕见病正确的理解及描述，都可以推动国家对罕见病的立法。解决罕见病的问题有各种各样的办法，关键在于了解、关注，而且要下决心，现在就要干。

·无论是公募还是非公募的基金会，要想发展，只有透明，让更多的人来关注你、看到你，知道每笔善款的流向。

王家起：

·企业在公益的层面是点和面的结合，过去大家叫慈善，我们现在叫公益。从理解上讲，我觉得慈善是点，公益是面，可能公益影响的范围更宽。

·企业获得利润是天经地义的，因为只有获得利润才能持续发展，只有企业持续发展了，才能再次拿出资金投入到社会当中，帮助更多的人。

·公益就是要让更多的人参与、了解、关注，只有这样，整个社会才能形成一个真正的关注面。

黄如方：

·关注罕见病其实就是关注我们人类的明天。

·我们在具体行动层面，在底层把工作做实，再通过大家在社会层面呼吁。