“健康中国人”系列圆桌论坛之二“健康公益”

【一事一E】罕见病患者需要更多关爱,健康公益如何发挥作用?

2016年03月05日18:02  来源:人民网-健康卫生频道
 

全国两会健康E客厅3日迎来第二场活动嘉宾

人民网北京3月5日电 (记者马晓慧)3月3日,由人民网健康和健康时报社联合举办的“健康中国人·全国两会健康E客厅圆桌论坛”特别节目第二场正式举办,本场嘉宾是来自健康公益领域的全国政协委员和专家学者。

当日E题:健康公益

冰桶挑战让许多人知道了“罕见病”。然而罕见病患者的处境依然需要更多关注和改善。罕见病领域还有哪些待解难题?健康公益组织如何规范发展?如何让健康公益发挥作用?与会嘉宾在两小时的“头脑风暴”中,各抒己见,从不同角度给出建言。

健康中国人·全国两会健康E客厅客人名单

当日嘉宾主持:

李晨玉:健康时报社总编助理

当日“客人”:

龙墨:全国政协委员、中国聋儿康复研究中心副主任,主任医师、听力师

冯丹藜:全国政协委员、北京光彩明天儿童眼科医院董事长

陈少波:白求恩公益基金会副理事长

黄如方:中国罕见病发展中心主任

王家起:北京雪中金健康产业集团董事长

【各方观点集锦】

龙墨:

·开展健康公益,公信力特别重要。作为受益的群体,怎么能让捐赠人、让社会捐助者更放心,这可能也是大家比较关注的。

·在我国,每年有4500个孩子免费得到助听器、免费验配和免费一年的康复,这个力度在国际上都很少有。

·我们在不断地呼吁,像听力的辅助用品,如助听器、人工耳蜗等将来能够逐步纳入到系统化的保障中。

冯丹藜:

·健康公益要一步到位是很难的,实现健康公益,依然需要分步骤来。

·奔小康、实现中国梦,这是全体中国人的事情,其中就包括患有罕见病的人群。

陈少波:

·做公益、做慈善不容易!很不容易!只有切实投身到这个事业当中去,你才能感受到它的艰难。

·媒体的关注、社会的关注,包括医疗界专家的呼吁,和对罕见病正确的理解及描述,都可以推动国家对罕见病的立法。解决罕见病的问题有各种各样的办法,关键在于了解、关注,而且要下决心,现在就要干。

·无论是公募还是非公募的基金会,要想发展,只有透明,让更多的人来关注你、看到你,知道每笔善款的流向。

王家起:

·企业在公益的层面是点和面的结合,过去大家叫慈善,我们现在叫公益。从理解上讲,我觉得慈善是点,公益是面,可能公益影响的范围更宽。

·企业获得利润是天经地义的,因为只有获得利润才能持续发展,只有企业持续发展了,才能再次拿出资金投入到社会当中,帮助更多的人。

·公益就是要让更多的人参与、了解、关注,只有这样,整个社会才能形成一个真正的关注面。

黄如方:

·关注罕见病其实就是关注我们人类的明天。

·我们在具体行动层面,在底层把工作做实,再通过大家在社会层面呼吁。

(责编:权娟、许心怡)

推荐阅读

卫计委副主任王国强:中医可能毁在中药上 “有人说中医可能毁在中药上,这不是危言耸听。我着急的是,再好的大夫,即便是国医大师,你开的方子再好,但抓的药不行,百姓吃了没效果,那就会毁掉中医。”昨天,国家卫生计生委副主任、国家中医药管理局局长王国强在昆明举行的“全国中药材资源与生态种植研讨会”上说。【详细】

人民健康大讲堂|营养“识”堂|保健养生

晨起第一次便便竟预示癌症 健康的便便应该是条状的黄棕色的软便,有臭味,但不至于臭不可闻。如果大便很黏腻,有排不尽的感觉,异味大,说明体内湿热重。 【详细】

人民健康大讲堂|营养“识”堂|保健养生