南德瓦纳一家的全家福。
南德瓦纳夫妇的长女巴维卡(Bhavika)已经6岁,体重约16公斤。他们不知道为何其他3个孩子会长得如此胖。南德瓦纳说:“约吉塔出生时身体很虚弱,体重仅1.5公斤。我们很担心她的健康,为此喂她吃很多东西。到她1周岁时,约吉塔体重已达12公斤。安妮莎的情况类似,只是她1周岁时体重已经达到15公斤。可是直到哈什出生后,我们才意识到他们都患有某种疾病。”
南德瓦纳从事各种各样的工作,千方百计去赚钱,每个月收入仅有3000卢比(约合人民币323元)。但他每月需要花费10000卢比(约合人民币1014元)为孩子们购买食物,因为不能让孩子们挨饿。此外,过去3年,他已经花费50000万卢比(约合人民币3135元)带孩子们去看医生和接受治疗,但病情没有改善。
南德瓦纳说:“作为父母,看到他们无法活动然人感到心痛。他们无法走路,无法自己做任何事情。卖肾已经成为我最后的选择。如果他们继续以这种速度成长下去,恐怕会出现严重的健康问题。我们担心他们会死去。”
在南德瓦纳外出工作时,普拉格娜因为抱不动几个孩子,只能滚动他们,或使用手推车移动他们。她说:“我需要帮他们洗澡甚至如厕。我的体重只有40公斤,因此无法抱动他们。他们通常整天呆在一个地方,无法上学。”
当地医生认为,这些孩子患有Prader-Willi综合症,但不知道如何医治。这种罕见的遗传疾病的症状包括:总是感到饥饿、肌肉张力降低以及学习困难等。
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