关注特殊病患群体健康 让公益救助更加精准可持续

习近平总书记在全国卫生与健康大会上强调，要重视重点人群健康，保障妇幼健康，为老年人提供连续的健康管理服务和医疗服务，努力实现残疾人“人人享有康复服务”的目标，关注流动人口健康问题，深入实施健康扶贫工程。

作为健康公益组织的一员，我们欣喜地看到，国民的健康问题成为国家重要战略工程，一系列新理念、新政策的成形和落实，必将为健康行业带来正向而深远的影响。从公益健康角度，我认为，要实现习近平总书记眼中的健康中国，必须高度重视特殊病患群体的健康需求，千方百计调动社会各方力量，发挥好公益救助的杠杆作用，真正解决患者的实际问题，打开行业链的根本症结，确实让有限的医疗资源更加精准、可持续地服务到民众个体。

尿毒症患者就是特殊病患群体的一个类别。众所周知，尿毒症是一种需要长期、规律性肾脏替代治疗（血液净化）的疾病。绝大多数患者每周都需要接收2-3次共计约10个小时的透析治疗。治疗周期长，医药费用高，给患者本人和其家庭带来了沉重的经济负担和心理负担。随着医保和新农合的全覆盖，尿毒症患者个人承担的费用有所降低，但毕竟透析治疗周期长、并发症多，需要心血管、内分泌等系统的相关治疗，总体下来的医药费用，对于失去工作能力的尿毒症患者及其家庭来说仍然负担不小，很多家庭陷入了因病致贫，因病返贫的困境。据统计，我国应有200多万尿毒症患者，却只有不到50万人在接受透析治疗。庞大的尿毒症患者群艰难而又无助的生存窘况，已成为急需解决的民生问题。

从2010年开始，白求恩基金管理委员会把救助这一特殊病患群体，作为一项重要使命任务，在县一级、特别是贫困偏远的区县，积极推进独立血液净化中心的建设和管理运营，把最新的医疗技术送到患者身边。

在各级政府和部门的大力支持下，白求恩公益基金会通过组织专业的供应链，引进国际先进的医疗设备材料，确保优质低价；筹建专业的运营管理团队，为中心建设提供全面专业的技术指导和管理服务；整合优质师资力量，对各年资医护人员进行规范化、跟进式的业务技能培训；研发独立的信息系统和分别面向医务人员、患者的App，提高管理效率，降低运营成本；开设远程查房、远程会诊，定期组织实地查房、实地会诊，组织国内知名肾内科专家与基层尿毒症患者“面对面”诊疗和交流，收到了非常好的效果。已开设的中心，实现了县乡镇级的尿毒症患者，在家门口享受到优质、便利、平价的服务，避免了舟车劳顿赶到地级城市的三甲医院进行透析，减轻了患者和家庭的经济负担，也减轻了三甲医院透析门诊的压力，走出了一条适合中国国情和市场环境的新途径。目前，白求恩独立血液净化中心的建设和运营，在江西、山东、河北、河南、山西、吉林、云南、广东等地正在全面推进。而且这些中心全部建在区县一级，形成了“连锁化经营、连锁化管理、连锁化发展”的品牌模式，开创了“患者满意、政府满意、社会满意”的喜人局面。

为帮助重症和贫困患者走出困境，基金会在提供方便、平价、专业透析治疗的同时，想方设法为他们提供长期的关爱和帮助，积极配合国家、政府和各级主管部门，开展多种形式的资助活动。比如，我们与江西省医保、民政部门共同出台了《免费尿毒症救治工作方案》，对全省的尿毒症患者给予免费救治，患者可享受每周2次基础透析的免费治疗，为他们提供生命的最基本保障。2015年，又面向全国成立“白求恩?生命达康尿毒症专项救助基金”，用于透析患者生活的困难补助和透析治疗费用减免，重点救助因病致贫的特困群众，极大的降低了尿毒症患者的个人负担，减轻患者及其家庭透析和并发症治疗的后顾之忧。截至今年8月份，已提供1100多万元的基金用于透析患者药品及医疗费用救助。

通过白求恩人的共同努力，让众多的患者回归社会，有了未来，和正常人一样，过上工作、成家、生子幸福美满的生活。江西于都患者丁某家庭十分困难，一直自己坚持在家做腹膜透析，儿子14岁就辍学打工为妈妈赚药费，如今她在县里就享受到专业的治疗，而且得到终身免费救助；山东东明患者马某患病后，家里花光了积蓄，变卖了房产，大女儿高中还捡别人的衣服穿，二女儿长期营养不良，几次晕倒在学校，在得到基金会的帮助后，不但得到了正规的治疗，减免了自己应负的医疗费，生活上也得到了帮助，历经折磨又体弱的丈夫脸上露出10多年不见的笑容；河北崇礼县患者尹某，一家4口有3人患尿毒症，在得到救助后，一家人重新看到了生活的希望；江西进贤万某等3名贫困患者患并发症，需要做甲状旁腺次全切手术，却无力负担手术费用，基金会得知后，开辟绿色通道，专门安排他们赴北京中日友好医院免费手术，得到了国内最好的治疗；山西繁峙小伙李某与同患尿毒症的姑娘小董，在得到救助后坚定了战胜疾病的信心，鼓起了生活的勇气，如今俩人喜结连理，走进了婚姻的殿堂；曾病情严重的山东定陶患者马某，经过专业的透析治疗后，与妻子生下了完全符合健康标准的小“千金”，圆了他日思夜想的父亲梦。在这个群体中，还有很多这样催人泪下的故事。

下一步，我们将继续围绕这一特殊病患群体，积极募集资金，协助在全国500个没有透析场所的贫困县区建设独立血液净化中心，为他们培养输送医护人员1万名左右，力争让所有透析患者享受到相应的救助和治疗，切实将党和政府的温暖与关怀、将社会各界的支持帮助，以精准、可持续的医疗救助形式，送到患者身边，送达需要的家庭，为健康中国做出应有贡献。