王家起：采取科普手段让更多人了解罕见病，扩大救助参与度

人民网北京3月5日电 （王宇鹏）3月3日，由人民网健康和健康时报社联合举办的“健康中国人·全国两会健康E客厅圆桌论坛”特别节目召开第二场圆桌论坛，主题为“健康公益”。北京雪中金健康产业集团董事长、应急急救教育科学普及联盟创始人王家起认为，罕见病获得的社会关注度太少，“直到冰桶挑战赛，公众才知道了渐冻人症这个疾病。”他建议通过发挥专家力量，采取科普手段，让更多人了解罕见病，从而扩大救助参与度。

他进一步表示，治疗罕见病的药物往往价格昂贵，而罕见病患者家庭又往往经济困难，仅靠单纯的慈善活动很难达到持续性救助的效果。他认为，企业设立专项基金有助于推动解决这一问题。“企业参与社会救助，如果能获得减税，或者诚信授信方面的帮助，我想愿意参与进来的企业会更多。”