人民网北京4月17日电 （记者崔元苑）4月17日是世界血友病日，今年的主题是“分享知识，我们更坚强”。15日，记者在“ Running Boy－奔跑吧！少年――拜耳血友病关爱运动汇”项目启动会上获悉，北京血友病儿童将基本实现“零支付”使用重组人凝血因子Ⅷ治疗。血友病标准化治疗的推广将有望使更多患者回归正常生活。

血友病是一种遗传的终生性疾病，大部分患者从出生体内就缺少凝血因子，轻微地触碰就会出血，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血甚至会死亡。目前在我国，血友病标准治疗率低，长期预后差而导致血友病儿童超过90%已出现关节病变。

对此，中国研究型医院学会罕见病分会会长、北京协和医院副院长张抒扬教授推荐对甲型血友病患者使用标准剂量的预防治疗方案（25-40IU/kg体重，每周3次）。

她表示，在所有罕见病中，血友病是目前唯一诊疗路径明确的疾病。标准剂量的预防治疗是以维持正常关节和肌肉功能、让血友病患者回归正常生活为目标，降低出血频率，延缓关节病变的进展，避免关节的不可逆损伤，从而让患者免于致残。按照标准剂量的预防治疗方案给患者补充人凝血因子Ⅷ产品，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。

鉴于血友病标准治疗的现状，2015年，中华慈善总会与拜耳公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目”，帮助血友病患者得到规范治疗，避免残疾。

中华慈善总会副秘书长邵家炎介绍说，此次项目在北京启动后，血友病患者诊疗所需的药品费用将由医保、中华慈善总会、北京慈善协会和患者共同承担，因此将大幅减轻北京血友病患者及家庭的经济负担，也能够让更多的患者从小便得到标准的预防性治疗，从而保证他们可以和正常孩子一样念书、生活并对社会做出贡献。

北京市慈善协会副会长王昀东指出，如果北京血友病儿童参加该项目，首先用于治疗的药品费用将由北京医保报销约80%。在此基础上，中华慈善总会与北京市慈善协会共同承担其余的约20%。则意味着在现有医保政策和慈善援助的共同帮助下，北京血友病儿童将基本实现“零支付”使用重组人凝血因子Ⅷ治疗。

北京血友之家罕见病关爱中心秘书长关涛称，项目目标是通过趣味的学习方式，让血友病儿童及家庭了解标准治疗的相关知识。后续还将开展更多的主题活动，让患儿在快乐中掌握更多的知识，享受更多的童年欢乐，并树立血友病儿童“奔跑”的榜样。