2020年全国两会“健康中国人”系列圆桌论坛

关涛:从改善药品供应到降低药价 提升罕见病患者用药保障水平

2020年06月01日14:11 来源:人民网-人民健康网

人民网北京6月1日电 5月27日,北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛做客由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛。在“探索罕见病用药保障新机制 破解罕见病用药困局”专场论坛上,关涛提出,罕见病患者的生命健康需要药物的保障,希望通过扩大药品供应、进一步降低药价,让更多患者受益。

“从没有药到突然用到有效药物的时候,生活完全得到了改变。”作为一名血友病患者,关涛认为,一个药物对于一个疾病群体来说,带来的改变是天翻地覆的。

“但是在当时国内这种药供应非常小,再加上非常贵,很多家庭承受不起,患者只有在危及生命时才使用到这种药,这期间也发生过药物断供等问题。之后随着供应的逐渐改善,血友病患者的治疗用药得到很大改善,从以前按需治疗,也就是发生严重出血时才有药用,到可以小剂量预防治疗。”关涛进一步介绍说。

有了治疗药物,接着就要面临支付和费用的问题。“终身性疾病对于患者来说,药物费用非常昂贵,很多患者承担不起。”关涛称,当国家将两种类型的血友病治疗药物纳入医保报销范围,这在很大程度上缓解了患者支付的困难,是特别大的进步。

关涛也指出,除AB两种类型的血友病外,还有一类患者会合并产生抗体,他们人数更少,受关注度更小。“对于这部分群体,我们也希望能够像其他罕见病一样完善治疗药物的体系,能够有更好的药物保障。”关涛呼吁。

关涛表示,血友病患者对于新药的期待非常大,每天都在关注药品和国家医保目录。作为患者组织,北京血友之家罕见病关爱中心希望治疗药物能再便宜一点,希望政府、医保部门、企业有更多的谈判沟通,使药物价格得到实实在在的降低,从而让更多患者受益。

(责编:李轶群、许晓华)


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