人民网北京9月23日电 (王宇鹏)昨日是国际慢粒日。“慢粒可防可控,已经可以像管理慢病一样去管理它。”华西医院血液科副主任、主任医师朱焕玲说,“但不能掉以轻心的是,患者自我管理是关键,即便病状好转也不能擅自停药,忽视检查。”
朱焕玲介绍,慢粒全称慢性粒细胞白血病,是一种由于基因突变,导致骨髓增生,产生大量异常粒细胞所造成的恶性肿瘤。该疾病一开始没有明显症状,最突出的表现是白细胞显著增多,脾脏明显肿大;此外还有一些与其他疾病相似的高代谢症状,表现为体重减轻,身体消瘦,汗多乏力等。慢粒发病率为十万分之一,国内患者以40岁左右的中年人比较常见。
慢粒的发病原因至今仍未完全明了,辐射、污染等都可能是其促成因素。目前已经可以像管理慢病一样管理慢粒。“自从有了酪氨酸激酶抑制剂(TKI)以来,慢粒的疗效有了跨越性的改变,可视为可控可治的疾病。”朱焕玲说,“通过TKI药物的靶向治疗,8年-10年生存率已经提升至85%,只有特殊情况的患者才需要做干细胞移植,但已经不作为首选。”
朱焕玲强调,即使生存率大大提高,患者也不能掉以轻心,“毕竟还有15%的患者在8-10年生存率之外。”朱焕玲说,有的患者在服药一段时间后,认为病情得到了有效控制便擅自减少或停止服药。慢粒已经成为一种慢性病,患者的长期自我管理尤为重要,建议坚持服药、经常检查,听从医嘱。为帮助患者更好地进行自我管理,医院为慢粒患者建立了QQ群,用于医患间的问题解答,患友间的交流鼓励等。
虽然慢粒已经成为一种可控可治的慢性疾病,但由于公众对其缺乏了解,部分患者在工作中受阻。“我接诊的一位患者,在治疗慢粒期间曾向工作单位请了一段时间病假,病情得到有效控制后,想回去工作,却遭到单位拒绝。”朱焕玲说,实际上,如果患者恢复得很好,完全可以正常地工作生活,结婚生育。并且,只要患者实现功能性治愈,如果不通过很敏感的检测方法,基本不会发现他们患有疾病。
“希望公众能够更多了解慢粒这种疾病,消除对该病患者的歧视。也希望患者不要对这种病过度恐惧,对自身治疗和回归正常生活充满信心。”朱焕玲说。
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