朱焕玲：慢粒白血病可防可控 患者自我管理是关键

人民网北京9月22日电  （王宇鹏）今天是国际慢粒日。“慢粒可防可控，已经可以像管理慢病一样去管理它。”华西医院血液科副主任、主任医师朱焕玲说，“但不能掉以轻心的是，患者自我管理是关键，即便病状好转也不能擅自停药，忽视检查。”

朱焕玲介绍，慢粒全称慢性髓性白血病，是一种由于基因突变，导致骨髓异常增生，产生大量未成熟的白细胞所造成的恶性肿瘤。该疾病一开始没有明显症状，最突出的表现是白细胞显著增多，多数患者可见脾脏明显肿大；此外还有一些与其他疾病相似的高代谢症状，表现为体重减轻，身体消瘦，汗多乏力等。慢粒发病率为十万分之一，国内患者以40岁左右的中年人比较常见。

慢粒的发病原因至今仍未完全明了，辐射、污染等都可能是其促成因素。目前已经可以像管理慢病一样管理慢粒。“自从有了酪氨酸激酶抑制剂(TKI)以来，慢粒的疗效有了跨越性的改变，可视为可控可治的疾病。”朱焕玲说，“通过TKI药物的靶向治疗，8年-10年生存率已经提升至85%，只有特殊情况的患者才需要做干细胞移植，但已经不作为首选。”

朱焕玲强调，即使生存率大大提高，患者也不能掉以轻心，“毕竟还有15%的患者在8-10年生存率之外。”朱焕玲说，有的患者在服药一段时间后，认为病情得到了有效控制便擅自减少或停止服药。慢粒已经成为一种慢性病，患者的长期自我管理尤为重要，建议坚持服药、经常检查，听从医嘱。为帮助患者更好地进行自我管理，医院为慢粒患者建立了QQ群，用于医患间的问题解答，患友间的交流鼓励等。

虽然慢粒已经成为一种可控可治的慢性疾病，但由于公众对其缺乏了解，部分患者在工作中受阻。“我接诊的一位患者，在治疗慢粒期间曾向工作单位请了一段时间病假，病情得到有效控制后，想回去工作，却遭到单位拒绝。”朱焕玲说，实际上，如果患者恢复得很好，完全可以正常地工作生活，结婚生育。并且，只要患者实现功能性治愈，如果不通过很敏感的检测方法，基本不会发现他们患有疾病。

“希望公众能够更多了解慢粒这种疾病，消除对该病患者的歧视。也希望患者不要对这种病过度恐惧，对自身治疗和回归正常生活充满信心。”朱焕玲说。