5月10日是“世界狼疮日”。国家皮肤与免疫疾病临床研究中心于近日发布了《系统性红斑狼疮患者教育手册》。人民健康线上邀请了风湿免疫学科相关专家，就《系统性红斑狼疮患者教育手册》及红斑狼疮患者科学用药、规范治疗等话题进行讨论交流。

专家认为，早期诊断、早期治疗、早期控制对于改善预后尤为重要，要进一步普及红斑狼疮相关知识，规范红斑狼疮治疗，提升患者生活质量。

科普疾病知识 强化疾病管理

北京协和医院风湿免疫科主任、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任曾小峰说，此次发布《系统性红斑狼疮患者教育手册》，希望能为患者提供更多相对科学且完整的信息，包括红斑狼疮临床治疗、用药管理等多个方面。在疫情防控常态化背景下，让更多患者能够就近找到专业医生，配合医生做好自身疾病管理。

“《系统性红斑狼疮患者教育手册》为患者日常疾病管理提供了重要的参考。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心副主任、中华医学会风湿病学分会主任委员、中国医师协会风湿免疫医师分会副会长赵岩说，手册中提到的早发现、早诊断、早治疗是系统性红斑狼疮治疗的原则。抗核抗体筛查是红斑狼疮诊断的重要依据，如果出现阳性的情况，应尽快去专科医院进行进一步确诊和规范化治疗。

赵岩认为，手册为患者提供了有关红斑狼疮治疗的相关知识，希望患者能够主动掌握疾病科普信息，并与医生及时沟通，共同完成治疗方案。赵岩解释说，红斑狼疮作为慢性疾病需要患者长期规律的治疗、定期随访、配合医生坚持用药才能保持相对健康的状态。

尽早规范治疗 改善患者预后

曾小峰介绍，近年来，随着科技的发展及新药物和新型治疗手段的出现，我国红斑狼疮的诊治水平得到了一定的提高，但患者的长期生存率仍面临严峻挑战。红斑狼疮作为慢性疾病，规范治疗尤为重要，要进一步提升对红斑狼疮的关注度，让更多的患者能正确了解红斑狼疮的诊断和治疗知识，尽早进行规范化治疗，避免病情的加重。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室副主任、中华医师协会常委兼总干事田新平说，在红斑狼疮的治疗过程中，要根据患者的病情进行分层治疗。由于不同患者的临床表现不同，需要专业医生对病情进行总体评估，再进行规范化治疗才能取得更好的临床效果。此外，规范化治疗也能有效避免并发症的发生，更好规避药物所带来的副作用，还可以通过定期回访及时调整用药。

曾小峰说，系统性红斑狼疮会引起多个脏器自身免疫损伤，包括免疫复合物损伤、细胞免疫损伤等。以肾脏为例，如果没有及时治疗和控制，可能会引发狼疮肾炎，甚至导致肾衰竭和尿毒症，要尽早控制脏器损伤，避免引起不可逆的病变。早期诊断、早期治疗、早期控制对于改善预后尤为重要。红斑狼疮患者要及时地接受规范化的治疗，以免延误最佳治疗时机。尽管当前红斑狼疮无法根治，但通过规范治疗，可以延长患者生命，改善患者预后，提高生活质量。

加强生物制剂运用 提供更多治疗选择

“糖皮质激素和羟氯喹是红斑狼疮治疗的基础用药。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、中华医学会风湿病学分会副主任委员、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍，糖皮质激素能够迅速控制病情，帮助患者度过难关，但在用药过程中要谨遵医嘱，在医生的指导下减药、停药。尽管氢氯喹较为安全，但在使用的过程中，仍需定期筛查相关指标，降低并发症的发生率。

“随着技术的发展，红斑狼疮治疗也迎来了生物制剂时代。”李梦涛介绍，生物制剂可以针对患者病情和发病机制实现更精准的抑制，安全性相对较高，在治疗过程中可以结合基础疗法，更好地帮助患者控制病情，降低药物所带来的副作用，提高患者的生存率。近年来，越来越多的新药被纳入医保，也缓解了患者的经济负担。

田新平认为，生物制剂创新是治疗自身免疫性疾病的重要进展，以往的基础治疗对免疫系统不具有特异抑制的作用，精准度相对较差。生物制剂能够通过抑制或阻断发病机制中的重要环节，形成对发病环节的精准拮抗或去除作用，为患者提供更多的治疗选择。