编者按

　　4月2日是第11个世界自闭症日，今年的宣传口号是“有你，我们不孤独。” 近年来，自闭症的发病率，从万分之一到2016年的1/45，增长速度快且数量惊人。据保守估计，我国自闭症发生率也在1%，约有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童，并正在以每年近20万的速度增长。另据中国残联提供的数据，我国学龄前自闭症儿童已有60万。专家指出，自闭症（孤独症）是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一，其复杂性及康复难度极大，目前没有药物可以根治，被称为“残疾之王”，且已成为中国儿童精神残疾的最大“杀手”。自闭症孩子孤独不合群、缺乏社会交往技巧、语言障碍突出、智力发育落后及不均衡，如不在儿童2~7岁期间及时治疗干预，会对孩子一生造成巨大影响。而在康复治疗中，家长的作用是至关重要的。

　　■ 闻唱

　　4月2日是第11个世界自闭症日。日前，中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会发布了2018年世界孤独症日的宣传口号—— 有你，我们不孤独。

　　中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、江苏五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟指出，近年来自闭症增长速度快且数量惊人，自闭症的发病率，从万分之一到2014年的1/68（美国疾病控制与预防中心数据），再到2016年的1/45（美国国家卫生统计中心数据）。在我国据保守估计，自闭症发生率也在1%——也就是说，在我国13亿人口中，可能有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童，并正在以每年近20万的速度增长。另据中国残联提供的数据，我国学龄前自闭症儿童已有60万。

　　“残疾之王”自闭症已成中国儿童精神残疾最大“杀手”

　　自闭症又叫孤独症，是一种起始于婴幼儿时期、以人际交往障碍、沟通交流异常、言语发育障碍、兴趣和活动内容局限以及刻板与重复行为为基本特征的广泛性、严重的儿童发育障碍性疾病。一般在儿童3岁以前就会表现出来，并会对患者造成终生影响。

　　2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书的编委会主任孙梦麟介绍，自闭症已成为中国儿童精神残疾的最大“杀手”。这些被称为“星星的孩子”，不聋不哑却对外面的世界充耳不闻，眼睛明亮却对外界视而不见。在这个美丽名字的后面，常常与刻板的行为、语言能力弱、社交能力差等标签挂钩。

　　北京博爱医院儿童康复科主任吴卫红介绍，自闭症（孤独症）是目前发病率最高的儿童发育性疾病之一，其复杂性及康复难度极大，被称为“残疾之王”。由于其症病因不明，也没有药物可以根治，目前展开的康复治疗主要是对症状的改善。

　　由于儿童自闭症目前的社会认知程度普遍较低，早期诊断、筛查制度尚未建立。据统计，90%左右的孩子在2岁后才发现异常，44.2%的孩子从怀疑到确诊需费时1年以上。吴卫红呼吁，国家应建立自闭症早期筛查、早期发现的制度和网络。

　　多数自闭症家庭经济精神负担非常重,亟须建立政府救助体系

　　有调查显示，46.5%的自闭症家庭中，康复费用超过家庭总收入的一半，近三成家庭靠负债支付康复费用。此外，44%的孤独症患儿家长患有抑郁症，20%的家庭因此破碎。

　　全国政协委员、湖南省政协副主席、九三学社中央常委张大方说，自闭症救助体系还存在多方面困境，例如我国能满足需求的特殊教育学校和机构非常匮乏，自闭症孩子入学难、持续教育难、融合教育难；大部分诊疗费用未明确纳入医保范畴。“而且自闭症需要全天候陪护，终生需要康复照料，多数自闭症家庭经济、精神负担非常重。”

　　由于治疗费用高、康复机构少、专业医疗人员匮乏，目前多数自闭症患儿得不到有效治疗。在今年的全国两会上，张大方为“星星的孩子”建言。他呼吁，完善由政府主导的自闭症救助体系，将自闭症并发症纳入医保范围，对0~16岁自闭症患儿的康复训练费用予以一定比例报销，设立康复专项经费，对自闭症儿童实施补贴，提高对自闭症患者及家庭补贴的标准及受惠面，使所有自闭症儿童都能得到康复服务。

　　自闭症病因目前不明，应尽早识别自闭症孩子与内向孩子区别

　　调查显示，我国有相当一部分家长不知道自闭症这种病，尤其在农村，对“自闭症”的概念都很模糊。大多数家长会认为孩子只是做事专注，不爱说话或是发育迟缓，“贵人语迟”的说法更是蒙蔽了家长的“双眼”。更有家长认为孩子只是性格内向、害羞，大一些就好了。

　　其实，一般内向害羞的孩子和自闭症儿童还是有明显区别的，自闭症孩子会有一些比较明显的特质。

　　1.自闭症孩子的眼神是没有交流的。他甚至没有注意到你的眼睛在哪里，只关注自己有兴趣的东西。有些家长可能觉得孩子第一次见陌生人，是害羞、不好意思看，实际上正常的小孩遇到陌生人、陌生环境是会观察的，而自闭症的小孩眼神交流是完全没有的。

　　2.他们对于旋转、有光影变化的东西特别着迷。比如说旋转的电风扇、玩具车轮、百叶窗打进阳光，他会一直看，好像呆了一样；或者玩电灯，开关、开关、开关，这样反复按着玩，非常着迷；又或者是在玩玩具的时候，习惯把所有的东西摆成一长条，全部拿来排队。总之，很明显他们玩的方法是非常单一、非常有重复性。

　　目前，虽然导致自闭症的原因并不十分明确，但有几点因素还是值得注意：

　　1.遗传：20%的自闭症者中，他的家族里可找到有智能不足、语言发展迟滞和类似自闭症的。此外，自闭症男童中约10%有染色体脆弱症。

　　2.脑伤：包括在怀孕期间窘迫性流产，生产过程中早产、难产、新生儿脑伤，以及婴儿期因感染脑炎、脑膜炎等疾病造成脑部伤害等因素，都可能增加自闭症机会。

　　3.怀孕期间的病毒感染：妇女怀孕期间可能因麻疹或流行性感冒病毒感染，使胎儿的脑部发育受损伤而导致自闭症。

　　4.新陈代谢疾病：如苯酮尿症等先天新陈代谢障碍，造成脑细胞的功能失调和障碍，会影响脑神经讯息传递的功能，而造成自闭症。