人民网北京6月2日电 近日，中国健康教育中心副主任吴敬做客由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛。在“探索罕见病用药保障新机制 破解罕见病用药困局”专场论坛上，吴敬提出，我国在罕见病防治领域作出了一系列制度上的安排。助力罕见病防治事业发展，还须多方努力加强相关健康促进与教育工作。

谈到我国罕见病防治机制的顶层设计工作，吴敬表示，“党和政府始终把人民群众的生命安全和健康放在第一位，始终坚持生命至上、人民至上的理念，在罕见病防治的领域，作出了一系列制度上的安排。”

吴敬进一步从三方面解释谈到，首先，在战略层面，《“健康中国2030规划”纲要》明确提出，要完善罕见病用药保障政策；第二，在法律层面，我国今年6月1号即将正式生效的《基本医疗卫生与健康促进法》中明确规定，国家建立健全以临床需求为导向的药品审评审批制度，要支持临床继续药品和防治罕见病、重大疾病等药品的研制、生产，满足疾病防治需求；第三，在疾病防治的管理层面，2018年，国家卫健委等五部门联合印发了《第一批罕见病目录》，共涉及包括血友病在内的121种疾病。2019年，国家卫健委建立了中国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病的管理，提高罕见病诊疗水平。此外，国家还组建了罕见病诊疗与保障专家委员会，负责组织制定罕见病的有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复、保障等工作提出了相关的建议。

在主题论坛上，吴敬多次谈到罕见病防治的健康促进与健康教育工作。“普及相关的疾病防治知识，采取科学合理的干预措施，这一点非常重要。比如说我们通过对重点人群开展健康教育，倡导血友病家族中孕妇进行产前诊断，宣传血友病的早期症状，早诊断、早治疗，可以提高血友病的发现率。”吴敬说。

吴敬认为，通过加强对患者及其家属的相关教育，普及疾病相关知识和注意事项，科学就医、合理用药，可有效改善患者的生活质量，延长患者的预期寿命。他举例谈到，科学运动是健康“四大基石”之一，中华医学会在相关的专家共识中就提出，在有经验的理疗师指导下，血友病患者在非出血期开展适当运动，可维持其身体肌肉的强壮，并保持身心健康，对于预防出血起到重要作用。

“健康促进与教育工作毫无疑问是一项十分重要的系统性工程，需要多个部门以及社会各界的共同参与。希望通过我们的努力，不断普及健康促进与教育的理念，进一步助力推动罕见病防治事业发展。”吴敬总结说。