8月22日，由中国罕见病联盟指导，病痛挑战基金会主办的“2020第二届罕见病合作交流会”在北京召开。国家卫健委医政医管局医疗管理处副处长张文宝在会上指出，加强罕见病防治工作，既是健康中国建设的重要任务，也是全面建成小康社会的必然要求，要做好这一项工作，离不开全社会各界力量的积极参与和支持。

“罕见病防治工作是健康中国建设的重要任务，加强健康扶贫，防治因病致贫、因病返贫也离不开罕见病患者的健康管理。”张文宝认为，做好罕见病防治工作，对于提高全民健康水平，建设健康中国具有重要意义。

张文宝表示，罕见病防治工作涉及分级诊疗制度建设、药品供应保障体系建设、医保支付方式改革等多个方面。长期以来，国家卫健委坚决贯彻落实党中央国务院决策部署，采取了一系列措施，推动我国罕见病防治工作在各个层面取得积极成效。

一是印发了我国第一批罕见病目录，明确了管理范畴；二是初步构建了覆盖全国的防治网络。截至2019年，建立了包括324家医院的全国罕见病诊疗协作网，启动了罕见病病例诊疗信息登记工作；三是建立罕见病诊疗与保障专家委员会，提供政策指导及技术支撑，稳步提升罕见病防治水平。四是联合各部门持续加大罕见病相关政策保障力度，齐抓共管，提升罕见病防治保障能力和水平。

谈及罕见病防治工作的进一步规划，张文宝介绍，将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则，持续做好罕见病防治工作。通过婚检、产检、新生儿疾病筛查等工作，降低出生缺陷发生，减轻疾病对新生儿的远期健康损害。对罕见病治疗有干预手段的进一步加强治疗管理，对尚未有效干预手段的罕见病加强科学研究工作。加强与各部门的沟通协调，为罕见病防治工作营造良好的政策环境。

“推动我国罕见病防治工作，除了政府部门的积极推动，也离不开全社会的积极动员与参与。”张文宝指出，近年来社会组织在提升我国罕见病认知水平，动员各方积极参与罕见病防治工作中发挥了重要且效果显著的作用，希望各个社会组织、产业等相关方面，积极投身罕见病防治工作，共同推动我国罕见病防治事业的快速发展。