张文宝:积极主动作为 罕见病防治需全社会共同参与
8月22日,由中国罕见病联盟指导,病痛挑战基金会主办的“2020第二届罕见病合作交流会”在北京召开。国家卫健委医政医管局医疗管理处副处长张文宝在会上指出,加强罕见病防治工作,既是健康中国建设的重要任务,也是全面建成小康社会的必然要求,要做好这一项工作,离不开全社会各界力量的积极参与和支持。
“罕见病防治工作是健康中国建设的重要任务,加强健康扶贫,防治因病致贫、因病返贫也离不开罕见病患者的健康管理。”张文宝认为,做好罕见病防治工作,对于提高全民健康水平,建设健康中国具有重要意义。
张文宝表示,罕见病防治工作涉及分级诊疗制度建设、药品供应保障体系建设、医保支付方式改革等多个方面。长期以来,国家卫健委坚决贯彻落实党中央国务院决策部署,采取了一系列措施,推动我国罕见病防治工作在各个层面取得积极成效。
一是印发了我国第一批罕见病目录,明确了管理范畴;二是初步构建了覆盖全国的防治网络。截至2019年,建立了包括324家医院的全国罕见病诊疗协作网,启动了罕见病病例诊疗信息登记工作;三是建立罕见病诊疗与保障专家委员会,提供政策指导及技术支撑,稳步提升罕见病防治水平。四是联合各部门持续加大罕见病相关政策保障力度,齐抓共管,提升罕见病防治保障能力和水平。
谈及罕见病防治工作的进一步规划,张文宝介绍,将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则,持续做好罕见病防治工作。通过婚检、产检、新生儿疾病筛查等工作,降低出生缺陷发生,减轻疾病对新生儿的远期健康损害。对罕见病治疗有干预手段的进一步加强治疗管理,对尚未有效干预手段的罕见病加强科学研究工作。加强与各部门的沟通协调,为罕见病防治工作营造良好的政策环境。
“推动我国罕见病防治工作,除了政府部门的积极推动,也离不开全社会的积极动员与参与。”张文宝指出,近年来社会组织在提升我国罕见病认知水平,动员各方积极参与罕见病防治工作中发挥了重要且效果显著的作用,希望各个社会组织、产业等相关方面,积极投身罕见病防治工作,共同推动我国罕见病防治事业的快速发展。
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