可怜宝宝一天插拔胃管六次  肚子上造“口”打开进食通道

2017年12月08日08:38 来源:广州日报

  出生5个月的小孩子被诊断为脊髓性肌萎缩,全身肌肉会逐渐无力、萎缩,最后只有眼睛肌肉可以动,慢慢地呼吸也无法进行,预期寿命可能只有几年。作为父母,你会怎么做?女婴贝贝的妈妈只能辞职在家,每天6次为她插拔胃管喂奶,不停为她清理口中涌出的分泌物;爸爸带着厚厚的病历,奔波北上广的大医院,为孩子找到了一种可能的治疗方式。日前,刚过1岁的贝贝在广州市妇女儿童医疗中心接受了手术,是内地首例接受经皮内镜下胃造口术(PEG)的脊髓性肌萎缩患儿,术后,终于能随时给贝贝喂奶喂辅食。

  一天插拔胃管6次喂奶

  贝贝是一名来自重庆的患儿,出生5个月后,她被确诊为婴儿型脊髓性肌萎缩症,呼吸肌慢慢地变得无力,也无法吞咽,全身只有手脚和眼珠能动弹。

  每次喂奶,贝贝的妈妈都要从口腔给她插入一条细长的胃管,直通到贝贝的胃里,然后用注射器将奶通过胃管注入。由于贝贝本身连口水都无法吞咽,妈妈一边清理分泌物,一边要预防奶液注入气管,如果分泌物或奶液堵塞气道,就会危及生命。

  随着贝贝慢慢长大,配方奶已经不能完全满足她生长发育的需要。怎么解决贝贝营养问题?“我记得孩子的爸爸带着一堆资料来找到我时,是因为在国内一本学术杂志上,看见我们曾经在别的疾病患儿身上做过经皮内镜下胃造口术,他就专门来找我们,探讨给贝贝做这种手术的可能性。”广州市妇女儿童医疗中心消化内科医生杨敏说。

  手术后可随时喂辅食

  据介绍,儿童经皮内镜下胃造口术技术在国外广泛应用,国内近年来有少数几家儿童医院开展此项技术。

  11月21日,广州市妇女儿童医疗中心的消化科团队为刚刚过1岁的贝贝成功进行了经皮内镜下胃造口术,在肚子上造出一个小口子连接导管,食物通过导管打进胃部。贝贝有了这条进食的“绿色通道”,可以随时进食奶和一些半流质食物。手术后,听到医生说可以给贝贝喂奶了,贝贝的父母长舒了一口气,“太好了,以后就可以随时喂奶、喂辅食。”

  医生:患儿的父母很强大

  “贝贝的父母很强大。”杨敏回忆,贝贝的妈妈不像不少患儿家长被愁云惨雾笼罩,心态很乐观,在家里配置了无创呼吸机、吸痰机,“护理工作比一般护士做得更加好”,贝贝1岁时体重接近9公斤,这类患儿容易出现的营养不良也并没有在她身上出现。而她的爸爸,本身行业和医学无关,但为了女儿,把这个病钻研得透透彻彻。

  贝贝父母说:“我们想把她尽量照顾得好一些,不管怎么样,都要给孩子一个等到治疗方法的机会。”(记者伍仞 通讯员易灵敏、陈昊)

(责编:许心怡、权娟)


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