2021年2月27日，在第十四个国际罕见病日来临之际，北京协和医院在线上召开了国家罕见病质控中心成立大会。

国家卫健委医政医管局监察专员郭燕红，北京协和医院院长张抒扬，国内多个省级罕见病协作网牵头医院以及成员医院的院长以及血液科、肾内科、呼吸科、神经科、检验科、药剂科等多个学科近30名罕见病领域专家参加了本次会议。

郭燕红为大会录制了发言视频，对北京协和医院牵头的中国罕见病联盟带领全国专家团队在罕见病服务体系建立、诊疗培训、多学科合作以及药物可及性等领域作出的工作表示肯定。郭燕红指出，我国医疗资源分布不均，不同医疗机构间罕见病诊疗质量差别较大，患者误诊、漏诊率较高，罕见病治疗不够规范。由北京协和医院牵头，建立国家级罕见病医疗质量控制中心，从组织管理、规范诊疗、质量控制、持续改进四个层面建立相应的组织体系及工作机制，协同各省多家医院的多学科专家团队，将为我国罕见病医疗服务质量提升作出进一步贡献。

张抒扬表示北京协和医院开展罕见病质控工作有较高的工作基础，相信在各省专家的合作支持下，我国罕见病的诊断将越来越标准，治疗越来越规范，医疗质量将逐步提高，最终更好的服务罕见病患者。