324家医院建罕见病诊疗协作网

2019年02月18日09:42 来源:健康报网

近日,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》。《通知》指出,由324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,包括中国医学科学院北京协和医院1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。另外,2019年3月底前各省份要出台实施方案。

《通知》指出,鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件,并及时修订更新。大力开展医务人员培训,重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度,优化就诊流程,畅通科室间沟通机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用,及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录。此外,将通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式,方便罕见病患者就近取药。

《通知》明确,建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统,依托登记系统,逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究,推进罕见病相关科研项目,促进研究成果转化和适宜技术应用。鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制,在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的罕见病多方付费机制,减轻罕见病患者费用负担。(首席记者姚常房)

(责编:许心怡、杨迪)


推荐阅读

早起的人会越来越年轻   闹铃响了好几遍才睁开眼睛起床,洗漱化妆,匆忙上班,这种被时间追赶的感觉,不仅让自己很累,还会导致大脑运转不畅,工作效率低下。何不试着早起,研究发现,早起的人更有活力,更显年轻。【详细】

3种"根菜"有助防秋燥 晚饭有个黄金比例   在秋季,人们的饮食应以“酸、甘、润”为主,少食辛温发散之品。同时,他还推荐,三种广东人常吃的根茎类蔬菜其实有润肺防燥的功效,可以适当多吃。【详细】


相关新闻


健康管理中心

健康直通车

联系我们

人民健康网微信

微信号:rmwjkpd

公众号:人民网健康

人民健康网微博

微博昵称:

人民网健康卫生频道

电话:010-65363613/14

邮箱:health@people.cn