4月13日，9位血友病青少年患者和家人在世界血友病日前夕，来到北京798艺术区，体验了一场“光绘画摄影”艺术工作坊。作为2019“中法文化之春”系列活动之一，这次活动特邀法国摄影师及法国阿特黎尔艺术学校的老师前来指导，帮助孩子们点燃想象力和艺术灵感，创作出一幅幅充满童趣和生命力的摄影作品。此次活动得到了北京血友之家罕见病关爱中心的协助。

据了解，2018年5月11日，血友病被国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》收录其中。全球范围内，世界血友病联盟把每年的4月17日定为“世界血友病日”，旨在唤起全社会对血友病的关注，并积极为血友病患者提供支持和帮助。

孩子们在特别打造的暗房内，集体开启了一次奇特的光影之旅。在中法艺术老师的指导下，大家满怀好奇，慢慢移动身体，与此同时，艺术老师们已经成功捕捉下孩子们的动作，并用光线将移动轨迹在空中呈现出来，最终定格在打印照片上。看到自己参与创作的神奇作品，“小艺术家们”的创造热情更高涨了，向老师们提问各种拍摄形式，用多样姿势呈现出小动物和字母等形态。

血友青年代表白子昱，也是北京血友之家罕见病关爱中心的一名志愿者，在接受采访时说：“因为患有重度血友病，我最多的童年记忆便是出血带来的剧烈疼痛。血友病患儿大多不能剧烈运动，也不能和其他孩子一样享受快乐的童年。参加这次的光绘画摄影工作坊，让我们用一种特别的方式感受到了艺术的魅力和生活的美好。作为北京血友之家的一名志愿者，希望以后有更多这样的机会帮助我们的病友融入社会”。