人民网北京7月24日电 （马晓慧）23日，由人民网·人民健康、北京医学会罕见病分会共同主办的“中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”在京召开，论坛上发布了《中国罕见病研究报告（2018）》。在论坛的嘉宾访谈环节，与会专家对报告给予了高度评价。

北京医学会罕见病分会副主任委员王琳介绍，编写《中国罕见病研究报告（2018）》的宗旨是解决中国罕见病问题，从宏观的角度，放在健康中国2030、医疗改革事业、精准扶贫等前提下才能解决，而不能单拿出来解决。希望给社会介绍罕见病，吸引更多的人参与罕见病事业，推进中国的医疗改革。

北京大学国际药物研究所教授、北京医学会罕见病分会副主任委员史录文指出，报告的优点在于全面概括了国内国外，包括罕见病宏观认识上到目前为止阶段性成果。高屋建瓴地把相关问题展示给大家，希望通过这些问题唤醒政府部门、学者、医疗团队，公众，乃至第三方组织以及整个社会，在现阶段阶段正确看待罕见病和罕见病患者。

浙江省医学会罕见病分会副主任委员谢俊明介绍，解决罕见病问题，临床医生最关心三个方面：首先，打开大门，把国际先进的罕见病治疗药物引进国内；第二，引进来的药物不要停留在书本上，而是要出现在医院里，能真正为患者所用；第三，患者可以获得这些“救命药”。

北京协和医院教授、北京医学会罕见病分会副主任委员崔丽英指出，虽然我们国家这些年对罕见病很重视，并且做了很多的工作，但罕见病在诊断治疗方面仍然存在着很多的问题，也面临很大的挑战。所以此次发布的报告非常重要，对于我们看待罕见病，规范管理罕见病，认识罕见病都很重要。

浙江大学民生保障与公共治理研究中心主任何文炯希望，通过整个社会的共同努力，中国的罕见病病人越来越罕见。罕见病病人能够有条件去看病，尽量能够看好。让他们能够和其他人一样过上美好的幸福生活。

中国医药科技出版社主任蔡红指出，《中国罕见病研究报告（2018）》是一个罕见病研究报告启示录，也是目前中国罕见病研究的里程碑，它的内容标志着中国罕见病目前研究的现状。这本书是非常有阶段性，有高度，代表中国目前罕见病现状的一本专著。