人民网北京7月24日电 （记者曾璇）23日，由人民网·人民健康、北京医学会罕见病分会共同主办的“中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”在京召开，论坛上发布了《中国罕见病研究报告（2018）》。中国医药科技出版社副总经理王应泉表示，罕见病的研究与防治在世界范围内也是一个难题，需要引起社会的广泛关注。

中国医药科技出版社副总经理王应泉

王应泉认为，罕见病的研究与防治在世界范围内也是一个难题：一是因为其涉及面广，涵盖政、经、产、学、研等诸多领域；二是缺乏流行病学的大数据支撑，诊疗方法的研究资料也比较匮乏；三是尚未建立统一规范的诊疗指南；四是还需要进一步健全有利于罕见病防治的社会保障制度。

他相信，《中国罕见病研究报告（2018）》的出版将成为我国罕见病研究领域的里程碑，也将引起社会广泛关注。王应泉希望社会上能够有越来越多的民众知道、了解罕见病，希望社会各界都能关注、重视罕见病及罕见病患者，希望人类能够逐步摆脱罕见病的困扰、看到征服罕见病的希望。