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台湾安宁疗护发展27年,渐成临终救治主流

面对不治之症,人生如何落幕

本报记者  冯学知

2017年12月07日09:39 来源:人民网-人民日报

  安宁病房护士正陪住院患者聊天。
  马偕纪念医院提供

  苏文浩医师正在为记者介绍马偕纪念医院安宁病房的隐藏氧气装置。
  本报记者 冯学知摄

  12月3日,一场并不起眼的活动——“2017台北安宁研讨会”,在台北市联合医院仁爱院区落幕。来自世界各地的安宁疗护专家学者共同签署了一份《2017台北宣言》,建议推动居家安宁缓和照护团队直接进入小区,同时鼓励家属积极参与照护,培养末期照护能力。

  有敏锐的台媒观察到:全球都将面临越来越严重的老龄化问题,末期病患照顾任务越来越繁重,居家安宁照护显然是未来趋势,经过多年发展,台湾安宁事业已具备向社区发展的条件。

  那么,安宁疗护在台湾究竟发展如何?

  “有时候,他们更需要吗啡,而不是插管”

  位于新北市淡水区的马偕纪念医院淡水分院,是台湾安宁疗护的起点,1990年,台湾第一个安宁病房在此产生。如今,这里是台湾规模最大的安宁中心之一。走进中心大楼,暖色调的装修风格和随处可见的圣诞节挂饰,让这里看起来完全不像是一家医院。采访马偕纪念医院放射肿瘤科主治医师苏文浩时,陆续碰到几位与他热情寒暄的患者。说是患者,其实除了病号服,再没有能判断他们身份的特征。“单从状态看,你能发现他们都已经到了癌症末期了吗?”苏文浩私下感慨道。从1992年开始到放射肿瘤科工作,他见过太多在痛苦中离世的癌症末期患者,直到安宁疗护得到普遍应用。

  对于安宁疗护,台湾安宁照顾基金会的网站上有这样一句描述:安宁疗护是由一组医疗专业人员,用完整的症状缓解医疗以及爱心陪伴末期病人走完人生最后一程,并且协助病人及家属面对死亡的各种调适。苏医师进一步解释道,传统医学救治以延长患者生命为目的,但却让患者在巨大痛苦中离世,安宁疗护则旨在帮助末期病人和家属正确面对死亡,让病人舒适、从容、有尊严地走完人生的最后一段路。“末期患者深受病痛折磨,有时候他们更需要吗啡,而不是插管。”苏文浩说道。

  医护人员的理念要转变,民众观念的转变更重要。“中国人都讲好死不如赖活着,20多年前你要敢不救,病人家属要告你的。”台湾南投医院放射肿瘤科主任翁益强想起上个世纪90年代初台湾刚起步的安宁疗护,颇觉不易。翁益强说话很用力、语速很快,他自嘲这是跟家属沟通练出来的。“有的时候因为道义或情感问题,家属对是否让病人进入安宁病房存在疑虑甚至分歧,你必须得跟他们说清楚。”他回忆,跟家属最长的一次沟通,花了4个多小时。

  据台湾卫生部门统计,自2000年台湾《安宁缓和医疗条例》颁布实施后,癌症患者接受安宁服务的比例逐年平稳增加,从2000年的7%扩大至2015年的55.6%。由排斥到接受再到普及,民众接受程度的逐步提高,苏文浩将其归功于公益组织宣导。

  “我的宣导会最年轻的听众是小学生。”除了担任马偕纪念医院放射肿瘤科的主治医师,苏文浩还担任台湾安宁照顾协会的理事长。在工作之余,他花了大量时间组织协会成员深入到各类病友会、学校等场所进行生命教育,担任培训讲师。在各类公益组织的影响下,不少名人政要也作出了正面示范,预立志愿书,台湾安宁疗护的氛围日渐浓厚。

  安宁疗护规模越大,社会总体医疗负担越小

  随着台湾民众对安宁疗护的接受程度越来越高,安宁疗护并不仅仅局限于安宁病房和癌症末期病人了。从1990年第一间安宁病房诞生,全台目前共有53家安宁病房,总床数共718床;提供安宁居家照顾的机构74家,从事安宁共照(即为没有入住安宁病房的其他科室患者提供安宁疗护照顾的医护模式)的医疗机构72家。据苏文浩介绍,马偕纪念医院安宁病房只有25张病床,但去年有700多人接受安宁照顾,其中绝大部分通过安宁共照的形式。

  “台湾安宁疗护从产生至今,一共经历了2次安宁运动。”据介绍,第一次安宁运动处于观念普及层次,对象还只局限于癌症末期病人,场所由安宁病房拓展到其他病房和患者家庭;第二次安宁运动则将对象扩大至非癌症末期病人。

  由于安宁照顾费用不菲,某种程度上说,安宁照顾范围的不断扩大,源于健保基金支付范围的扩大。早期只有癌症、运动神经元萎缩(俗称“渐冻症”)被纳入健保支付范围,后来逐步扩大至失智症、其他大脑变质(如严重中风或脑伤)、心脏衰竭、慢性气道阻塞疾病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性肾衰竭及慢性肾衰竭等8类疾病;支付的服务种类也由安宁病房逐步扩大至安宁共照、安宁居家照顾。

  看起来支付范围的扩大会带来相关保险支出的增加,但社会总体医疗负担却降低了。台湾医学界有数据表明,2012年临终前最后一次住院住在加护病房的4.2万多个病患人次中,有超过一半接受临终前无效医疗。比较病人临终前在加护病房与安宁病房的花费,加护病房病人平均每人次申报费用是安宁病房患者的5倍之多。卫生主管部门的统计数据也发现,死亡前一个月内接受安宁疗护,每人减少约32000元(新台币,下同)医疗支出;若死亡前6个月接受安宁疗护,每人减少约10.7万元医疗支出。有学者估计,近两年由于安宁疗护的普及,台湾健保基金至少节约了10%的支出。

  “绝大多数医院的安宁服务都是赔钱在做。”苏文浩透露,健保基金给付安宁疗护不问具体医疗项目,而是按人头和天数付费,如给付安宁病房的标准是每个患者每天6409元,“有时候病人检查一次身体,一天的补助就没了。”苏文浩坦言,一些医院为降低总体成本,不得不牺牲医疗品质。

  安宁疗护人才缺失,可能是最大短板

  有台湾“安宁疗护之母”美誉的台湾成功大学护理学系荣誉教授赵可式也有着类似的担忧。“对安宁品质优越的医院缺乏奖励措施,低劣的没有纠正办法,现有的评鉴制度也无法准确反映真实情况。”赵可式担心,不建立起公平的稽核制度,不仅无法确保安宁品质,让患者和家属受二次伤害,也无法留住愿意走入安宁病房服务的人才。

  翁益强表示,对人才流失的担忧并不多余,“安宁疗护的质量即取决于医护人员的水平。” 采访翁益强时,他正在台北组织11月的第二场培训。他强调,培养一名安宁从业人员并不容易。

  台湾业界为开展安宁疗护制定了非常详细的实施标准,如《安宁住院疗护病房设置》中规定,每个病房应配备一名主治医师,每个病床配一名护理师,每3张床设一名病患服务员,每个病房有一名专职社会工作人员,部分医院还会聘用专职心理师或宗教人员。按照现有规定,要成为安宁病房的医师,必须要拥有第一专科执业执照才能报考,且要经过至少80小时的安宁相关教育训练和40小时的实习训练。即使看似技术含量最低的病患服务员也必须要经过至少100小时的相关训练才能上岗。

  因应人才培养的需要,台湾卫生部门建立了统一的培训和课时认证体系。依托台湾安宁照顾基金会、台湾安宁缓和医学学会、台湾安宁缓和护理学会等非政府组织设置课程,开展培训、考试。采访翁益强时,台湾安宁缓和医学学会副秘书长张贤政正应邀前来为学员授课。今年已为多场培训授课的他发现,看似频密的培训课程却依旧只能覆盖到少数人、各家组织的课程设计连贯性不强。“每次培训都能看到很多来自各大医院的熟面孔,社区医疗机构的医护人员很少,重复培训和培训不足的问题同时存在。”面向社区的安宁服务已经推开,服务范围也越来越大,张贤政担心,安宁人才不足可能将成为影响安宁品质的最大短板。

  翁益强认为,提高安宁疗护从业的待遇是解决人才问题的基础条件。“现在很少有专职的安宁医师,大家基本上都要在其他科室有所兼职。”他指出,由于安宁疗护的经费问题,医师很难从中获得合理收入,主要收入反而来自在其他科室的出诊。至于护理师和服务员就更少了,人员流失更严重。“许多同行受道义的感召投身这行,最后只能因为生计被迫离开。”翁益强无奈地说。


  《 人民日报 》( 2017年12月07日 20 版)

(责编:权娟、许心怡)