在4月11日世界帕金森日来临之际，航天中心医院于3月17日举办了全国帕金森病友会暨航天中心医院第六届帕友会，此次会议的主题为“远程抗帕，拉近你我——重视全程管理”。此次帕友会不但邀请到了数位从事帕金森病治疗的神经内外科专家、远程程控专家现场指导帕友们线上、线下、术前、术后如何更好地管理好病情，还邀请了北京体育大学的专家为帕友量身定制康复训练方案。北京航天中心医院也邀请了众多帕届明星分享抗帕经历和进行才艺表演展示。

参加本次会议的有航天中心医院神经内科万志荣主任、神经外科尹丰副教授、远程医学部王璇主任、拥有多年术后程控经验的梁艳华老师、致力于针对帕金森病运动康复研究的北京体育大学刘副教授等。

众所周知，帕金森病是一种神经退行性病变，全球帕金森病人数已经达到500万，而我国帕金森病患者就高达260多万。该病初期隐匿性极强，除了静止性震颤和反应迟钝以外，人们逐渐发现抑郁、便秘和睡眠障碍也成了帕金森患者在发病前出现的特征，这些特征极易与其他疾病症状混淆而造成误诊或延误治疗。所以在治疗方面，由于80%的患者不了解帕金森病，导致早期帕金森误诊率高达30%，在北京、上海等一线城市，治疗率也不足40%。

由于帕金森病会影响患者的运动能力，随着疾病的缓慢进展，患者会逐步失去劳动能力，最终导致绝大部分帕金森病患者卧于病榻之上，身体与心理常年承受着巨大的病痛折磨，严重地影响生活质量，也为家庭带来了巨大的经济负担。

经过对帕金森病的不断探索，国内外专家发现对帕金森病的治疗与康复不但与治疗方法相关，运动、康复锻炼、心理指导也是不容忽视的环节。所以，航天中心医院在此次帕友会中提出“重视帕金森病全程管理”这一主题，旨在向帕友们传递全程管理在帕金森病治疗与康复中的重要性。所谓全程管理就是指患者患病的整个过程，如何治疗，如何延缓帕金森病进展，从而使患者能够获得更好的疗效和较好的生活质量，这是全程管理重点要解决的问题。对此，航天中心医院的专家们与帕友们分享了他们对于全程管理的认识与体会。首先，航天中心医院神经内科万志荣主任的精彩发言引爆全场，万志荣主任详细讲解了什么是帕金森病全程管理，随后又与帕友们分享了全程管理能够为帕友带来的好处以及如何去做好全程管理的注意事项。

对于帕金森患者来说，除了药物治疗会带来第一个蜜月期外，外科的脑深部电刺激手术（即脑起搏器植入术）和术后的程控技术在帕金森病的全程管理中起着至关重要的作用，因而会为患者带来第二个蜜月期。脑起搏器植入术是指在患者脑部植入电极来刺激脑部神经，医生可以根据患者的病情调节电刺激的程度，从而改善患者的运动和非运动症状。会中，航天中心医院神经外科尹丰教授就脑起搏器手术的原理和疗效做了详细的介绍。尹丰主任是北京医学会帕金森病与运动障碍分会青委会委员。2011年~2012年前往美国斯坦福大学医学院和西雅图瑞典医疗中心进修功能神经外科。目前为止，已经开展脑起搏器植入术百余例，对帕金森病、肌张力障碍疾病等外科治疗有丰富的临床经验。

随后，远程医学部王璇主任介绍了航天中心医院远程医学中心成立于2012年，是航天系统最大的远程医疗服务的机构。目前与全国2000多家机构可以对接。中心采用目前国内最先进的设备，可以通过网络传输的方式使医生根据患者的病情对脑起搏器进行参数调控，从而使患者实现足不出户进行远程治疗的目的。另外，王主任还介绍了2018年11月，远程医学中心与吉林市中心医院合作完成了我院首例帕金森患者的远程程控。

然后，专业从事脑起搏器术后程控的梁老师向大家仔细讲解了脑起搏器的类型、使用寿命、程控的治疗原理和过程、以及程控仪使用的注意事项等。

研究表明，除了药物和手术治疗，运动与康复锻炼均对帕金森病患者的康复有明显的好处。运动与康复锻炼可以帮助帕金森病患者使已经丧失的功能尽快地、尽最大可能地得到恢复和重建，对患者身体的力量、机动性、灵活性和平衡性方面特别有益。来自北京体育大学的刘老师现场为帕友们分享了关于帕金森病的运动康复讲座。刘老师常年致力于针对帕金森病的运动干预，并编创帕金森运动功法。刘老师亲自为帕友示范了重点康复动作，并一对一为对帕友们进行指导。

此外，本次全国帕金森病友会还邀请到来自广东佛山的爱心企业家——谭薛珍女士，她既是广东纳韬健康管理有限公司董事长，同时也是一位病程超过17年的抗帕达人。常年与病魔斗争的她，深知帕友们的苦痛，遂于2017年发起、成立了纳韬慈善基金，筹措善款资助帕友们，更为全国帕友打造了国内首个专属于帕友的精神家园——帕友+智慧分享健康平台，未来将加强与院方的合作，研发慢病管理应用，为帕友们提供更专业、更便捷的服务。这次参会，抗帕达人谭薛珍女士不仅分享了自己的抗帕历程以激励现场和全国各地的帕友，她还代表公司，慷慨解囊，在航天中心医院领导、专家和参会帕友、家属共同见证下，谭总现场捐赠50000元DBS手术扶贫专用款，面向全社会有需要的帕友发起申报邀请，具体的申请条件由航天中心医院帕金森病专家团队评定、审核与推荐；在未来，将持续赠送总价值100000元帕金森病全程管理服务包给到各位帕友，用于改善患者的病情，再一次以实际行动践行慈善公益的大爱精神。

随着帕金森病的病程的发展，患者难免会因为一些身体或心理上的不适而产生一些痛苦的体验，比如睡眠障碍、食欲不振、心烦心慌、恐惧焦虑、情绪低落等，这些情绪无疑会直接影响到疾病的康复。所以帕金森病患者在坚持治疗与康复锻炼的同时，也重视对精神心理的指导。关注心理问题不但可以有效的帮助患者缓解帕金森病的症状，也可以使患者舒缓压抑的心情，重新建立战胜疾病的信心。

虽然帕金森病至今没有彻底根治的治疗方法，但值得庆幸的是，近年来人们对帕金森病的认识取得了长足的进展，人们对帕金森病患者的治疗、康复、管理与关爱的重视程度越来越高，所以全程管理概念的提出使得越来越多的患者从中获得了益处，延缓了疾病发展，提高了生活品质，最终回归到了家庭和社会中。

会上介绍，举办此次帕友会的航天中心医院长期从事帕金森病治疗，曾多次成功举办全国帕金森病友会，每年主题不断创新，病友会面向的患者已经扩展到了全国各地，不但为众多帕友科普医学常识，带来生活信心，也为帕友们搭建了一个良好的交流平台。此次帕友会在社会各界志愿者们的无私奉献下，在所有的医务人员与患者共同的努力下圆满落幕。航天中心医院神经内科将继续开展此类活动，秉承“服务永恒，追求卓越”的医院宗旨，竭尽所能为患者服务，帮助更多患者正确认识与治疗帕金森病，提高生活质量。（肖丽）