全国政协委员冯丹龙提出:提升罕见病患者用药可及性

2019年03月12日10:30 来源:中国医药报

全国两会期间,全国政协委员、辉瑞中国企业资深顾问冯丹龙递交提案,提出加强罕见病患者用药保障,提高患者生活质量。

冯丹龙委员表示,国家对罕见病诊疗和保障工作给予了高度关注,开启新药审评审批快速通道加快新药上市,发布了《第一批罕见病目录》,改善了罕见病患者无药可用的困局;但罕见病患者仍面临药品和治疗费用过高、缺乏治疗技术以及无法购买到合适药品等难题。

冯丹龙委员认为,应为《第一批罕见病目录》中载明的可诊可治疾病匹配相应的特效药物,进行清单式管理。通过新药审评审批快速通道优先批准的罕见病治疗药物,根据与《第一批罕见病目录》匹配情况加快医保衔接,快速纳入国家医疗保障范围。可采取与大病保险特殊药品类似的国家谈判模式,建立罕见病药品谈判准入模式的触发机制。对于医疗保险基金结余较充分的地区,可借鉴政府主导、多方支付的模式,一次性将上市新药(与《第一批罕见病目录》中疾病相匹配的特效药物)优先纳入医疗保险报销目录。

冯丹龙委员还提出,对全国罕见病诊疗协作网内的医院进行罕见病药物配备、供应保障考核。协作网内的医院对罕见病用药进行单独管理,不受医院药品品种总数量限制,对罕见病用药进入医院开放优先通道。协作网内的医院,罕见病特殊药品不纳入医院药占比和医保均次费用考核,从而鼓励医院为罕见病患者提供高质量医疗服务。(实习记者 康绍博 记者 陆悦)

(责编:李轶群、杨迪)


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