人民网北京7月24日电 （记者崔元苑）23日，由人民网·人民健康、北京医学会罕见病分会共同主办的“中国罕见病研究报告（2018）公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”在京召开，论坛上发布了《中国罕见病研究报告（2018）》。中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏表示，研究报告的问世是久久为功，是珍贵的医学研究成果。它必将为中国的罕见病学事业的发展，为中国罕见病患者的合法权益、罕见病患者的救治、罕见病群体健康权益的保障乃至立法作出贡献。

中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏

他介绍说，《中国罕见病研究报告（2018）》包括中国罕见病简要回顾、中国罕见病诊疗与保障工作进展、国外罕见病防治和保障工作简介、存在的问题和政策建议四个部分的翔实内容。报告引发了大家对于“罕见病的全球挑战与中国角色”这样一个生命与尊严的命题的深思。

据了解，北京医学会罕见病专业委员会全体委员矢志不移，在组织学术活动、加强学术交流与政府部门沟通、建立网络、组织科研课题，尤其是在我国缺乏罕见病基础数据的基础之上，对北京地区三级甲等医院404312份病例中发现罕见病病种达到3596种，经过总结分析，最终显示罕见病疾病的种类1423种，完成了全国范围内第一份罕见病发病情况和疾病分布资料。

“《中国罕见病研究报告（2018）》中的字字句句，让我感受到的是医者仁心、医乃仁术、大医精诚、悬壶济世、报效祖国和人民的高贵的医学专业精神。”他评价说。