有一种“累”叫重症肌无力

2016年09月23日08:23  来源:人民网-科普中国
 

每个人都希望自己能有一双神采奕奕的明眸,但是,有些人的眼睛却看起来有些“怪异”,有的人一只眼怒目圆睁,另一只耷拉着眼皮,有的人双眼的黑眼珠都被眼皮遮盖了很大一部分。有人会觉得这种现象有些可怕,但他们其实是生了病。造成眼皮下垂的一个原因是眼睑下垂,另一个是患上了重症肌无力。

黑龙江省神经科学学会神经病学专业委员会委员、秘书苏志强向记者介绍,重症肌无力是一种由神经和肌肉接头处传递功能障碍导致的自身免疫性疾病,通俗地说,就是我们肌肉的活动需要靠神经来传导,但是重症肌无力患者的神经却因为自我免疫系统出了故障,把原本用于接受乙酰胆碱的受体当作外来入侵者,产生了抗体,从而使身体无法正常地传递信号来控制肌肉。这种疾病的症状主要表现为部分或全身肌肉无力、易疲劳、活动后症状加重、治疗或者休息后症状减轻。此外,患者的肌无力症状通常于傍晚或劳累后加重,晨起或休息后减轻,这种现象被称为“晨轻暮重”。目前,重症肌无力的社会认知还不够,第一份全国重症肌无力患者的生存状况调查报告显示,超过50%的患者曾被误诊。

根据患病程度的不同,重症肌无力包括眼部症状和全身症状。眼部症状包括眼皮下垂、眼球位置固定等。全身症状的主要表现为四肢肌肉无力,如抬头或转头困难,耸肩无力,上楼梯摔倒等,还有的患者会表现出吞咽困难、喝水呛咳等。有时患者的颜面部肌肉也会受到影响,主要表现为表情淡漠、咀嚼无力等。不过,患者的腱反射通常不会受到影响。

新华网公益传媒部负责人高向梅、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任清昭、爱力中心“罕见的行走”项目负责人杨杰在“微笑梅里-罕见的行走2015”出发仪式上发言。(图片来源:新华网)

除了慢性病症的表现,还有一些重症肌无力患者急性起病,半年内迅速出现严重的肌无力症状,呼吸肌因此受到影响,导致呼吸不畅;有的患者甚至出现肌无力危象,即肌肉极度无力,呼吸严重困难,大汗淋漓,甚至有窒息、口唇和指甲青紫等缺氧症状;还有些患者同时患有胸腺肿瘤,死亡率高。

在症状较轻时,小部分重症肌无力患者经治疗后可完全治愈,大部分患者可通过服用药物及血浆置换等治疗手段减轻症状。

苏志强专家表示,使用肾上腺皮质激素治疗重症肌无力是现今国际公认有效的常规治疗方法,是眼肌型和轻度全身型的首选治疗手段。很多人可能对“激素”有本能的抵触情绪,但是这类药物却因为其有效性和不可替代性而成为重症肌无力的重要治疗方法。此外,苏志强提醒大家,激素疗法的时间、用量、量的改变都很有讲究,患者千万不能乱改医生给出的治疗方案,如果需要改动,也应该先和医生沟通。

重症肌无力的常见发病原因包括感染、精神波动、过度疲劳、妊娠、分娩等。生育可能导致自身病情的恶化,加上重症肌无力有一定的遗传几率,因此患有重症肌无力的女性需要慎重考虑是否生育。

疾病的发生有太多不可控因素,当它降临到自己或身边人身上时,我们能做的就是配合医生进行治疗,保持心态良好。假如我们幸运地拥有了健康的体魄,也不要忘记这个经常被社会误读和忽视的群体,多向他们投一份关爱,这世间便多一份温暖,少一份孤寂。(宋怡然)

本文由天津市宝坻区人民医院神经内科副主任医师苏红军进行科学性把关。

(责编:方正(实习生)、肖玲)

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