12岁的小亮(化名)出生一两周,父亲就发现他右眼睁不开,当时医院将其诊断为倒睫。家里为他在当地做了手术,但没几年病情就出现恶化,右眼眼皮几乎完全长在了一起,无法睁开,他的左眼也逐渐出现同样的情况。
一个月前,小亮的爸爸带着孩子慕名来到中国医学科学院皮肤病医院。经过王洪生主任的诊断,小亮的眼睛属于丝状睑缘粘连。王主任发现,孩子的口周发生了萎缩,面部皮损也比较严重,经判断很可能是睑缘粘连、外胚层缺陷综合征——一种由基因突变而引起的遗传病。至于这种基因突变为什么会发生在小亮身上,经过询问,王主任得知,小亮父母属于近亲结婚,而这可能增加了某些常染色体隐性遗传疾病的发生风险。
近日,整形美容外科主任吴信峰为孩子施行眼睑整形术,将孩子长合的眼睑分开。但由于这种病是基因疾病,手术后可能会再度出现睑缘粘连的情况。对此,他将通过必要的药物治疗和眼部护理手段来预防。(李律忠 杨小龙)