今天是第15个国际罕见病日。北京市美儿SMA关爱中心、人民健康、渤健中国共同发起“向阳的力量”SMA患者关爱行动。关爱行动旨在集结各方力量，更大范围地进行脊髓性肌萎缩症（SMA）疾病科普宣传，推动“筛、诊、治、保”到成长教育全方位关爱，最终帮助患者群体提高生活质量，实现人生价值。

据活动主要负责人介绍，SMA是一种罕见严重的致残致死性神经肌肉疾病，特点为运动神经元变性导致患者进行性的肌肉无力、萎缩，不影响认知及智力。它是导致两岁以下婴儿死亡的首要遗传病因素。肌无力，四肢无力，运动能力受限是SMA的主要疾病症状。然而，作为一种罕见的常染色体隐性遗传疾病，SMA的病症特征目前仍未被大众所熟知，这无疑对进一步推动SMA的疾病科普工作，全面提升SMA诊疗水平提出了新的挑战。因此，“向阳的力量”SMA患者关爱行动应运而生。

为了进一步提升SMA的疾病科普，让大众更好地了解SMA病症特征，关爱行动将推出以向日葵为形象标识的活动主题“向阳的力量”。作为一种向阳而生的植物，向日葵代表坚定与勇敢，向日葵的花盘始终朝向热烈的阳光，充满了向阳而生的活力。关爱行动希望在全社会的帮助下，让更多的SMA患者能沐浴在治疗获益与社会关爱的阳光下，如同向日葵一般绽放出蓬勃向上的生命力。与此同时，SMA患者关爱行动正式向全社会发起针对SMA病症特征的家庭自查箴言征集活动，旨在帮助万千家庭在病症早期，尽早发现潜在的SMA患者，及时获得科学的医疗救助。