2020《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》患者生存现状与需求调研部分(以下简称“调研报告”)解读会26日在线举行。调研报告显示，超五成患者认为自己当前处于重症状态。专家指出，受调患者对减少疾病复发率的需求极为迫切，提升创新药可及性刻不容缓。

系统性红斑狼疮(Systematic Lupus Erythematosus，以下简称SLE)是一种系统性自身免疫病，影响全身多系统和脏器。好发于15-45岁的育龄女性，以反复复发与缓解为主要临床特点，疾病发生早期即可造成器官损害，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致患者死亡。

目前SLE尚不可治愈，多数患者面临着疾病反复复发，给患者带来了沉重的经济和心理负担，严重影响了其生活质量。在本次调研中，仅超过30%的患者认为自己的身体状况较好或很好，54%的患者认为自己当前处于重症状态，伴有一个或多个脏器受累及并发症；而有76%的患者认为，当前的健康状况或多或少影响了他们的社会活动。

清华大学健康传播研究所副所长苏婧教授介绍：“在调研过程中，我们发现我国仍有许多SLE患者因为疾病失去正常就业，甚至组建家庭、孕育下一代的机会，他们迫切希望回归社会、正常生活。因此我们建议开展多平台疾病信息传播活动和科普工作，能够多倾听患者的心声与需求，帮助患者和公众获得更多有效信息，同时唤醒社会各界对SLE患者的关怀，完善各种社会保障制度，切实提高SLE患者的生存质量。”

过去，中国SLE患者长期处于缺医少药的状态，包括糖皮质激素，免疫抑制剂在内的传统治疗方案仍然面临诸多挑战：近80%的SLE患者长期使用激素，60%的患者疾病持续活动或反复复发。

调查显示，长期使用激素可导致患者代谢和电解质紊乱(变胖、水牛背、满月脸等)(83%)、骨质疏松(股骨头坏死)及椎骨压迫性骨折(22%)和不可逆器官损伤(19%)等副作用。

而在疾病控制方面，受调SLE患者对减少疾病复发率的需求最为迫切(94%)，其后是减少使用激素用量(90%)和快速控制疾病活动度(88%)。

此外，由于常规治疗的局限性导致疾病控制不佳，反复复发以及器官受累加重(如狼疮肾)，SLE患者的健康状况和经济状况都承受了巨大压力。调查显示，有91%的患者认为当前治疗产生的费用对自己产生了一定的负担；有90%的患者希望未来能够降低医疗费用。

北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授表示：“我国治疗SLE疾病面临最大的挑战是缺医少药。各地风湿免疫科空缺，很多基层医院没有相应科室，使得患者在基层无法得到有效的管理和治疗。去年国家卫生健康委发文，决定推动风湿免疫专业学科发展，缺医问题将得到缓解。”

曾小峰教授强调：“SLE需要长期规范治疗，如果将病人早期用药与延误治疗导致残疾的后果，以及与此相关的家庭与社会负担，进行经济上的比较，通过医保谈判后的合理价格，将优质药物纳入医保，真正改善患者的预后、提高生活质量、减少致残率，是非常合算的。因此，加速创新药物在医院和医保的双重准入，同样急不容缓。”

中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁表示，蓝皮书项目，旨在提升社会对SLE患者的关注度，从而满足他们最急迫的未尽之需，从根本上做到不落一人，提升健康服务的公平性、可及性及有效性。 (记者 李亚南)