由浙江长三角健康科技研究院主办的“2020年浙江省罕见病连接健康与社会关怀活动” 暨罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金启动会，于6月4日在线上举办。围绕罕见病科技创新与人文关怀、 “浙江模式”罕见病诊疗协作及社会保障、浙江罕见病患者生存状况及多方共付之社会援助等主题分享与讨论。

全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍了《中国罕见病事业发展现状与未来》，同时，他肯定了浙江省委省政府、浙江省医保局，浙江省医学专家等，多年来响应党和国家对罕见病群体的关爱，不断探索罕见病医保模式，为浙江罕见病群体带来的广泛支持。

浙江省医学会罕见病分会副主委及候任主委谢俊明详细介绍了《罕见病社会治理的“浙江模式”》。

浙江省医学会罕见病分会副主委吴志英分享了《罕见病诊治体系和平台建设浙江经验》。

浙江省医学会罕见病分会副主委邹朝春讲述了《罕见病平台和医生团队建设》。

病痛挑战基金会秘书长王奕鸥分享了《民间慈善力量参与罕见病援助经验》。她强调，罕见病群体往往因为疾病“罕见”，社会关注度低，且很多用药目前不在国家医保范围内，民间慈善项目往往是第一时间能支持到患者的保障力量，但支持力度有限，期待这次与浙江医保政策的有机结合，充分惠及广大浙江罕见病病友。

香港中文大学医学院研究助理教授董咚介绍了《2019浙江罕见病患者存状况综合社会调查成果》。

病痛挑战基金会副秘书长马滔详细介绍了今后浙江专项援助基金的具体执行方案。

会议最后，各方代表共同宣告，“罕见病医疗援助工程-浙江专项援助基金”正式启动，期待项目的落地执行，为罕见病医保的“浙江模式”打造完整保障链。