日前，浙江省医学会罕见病分会与浙江省长三角健康科技服务交流中心携手罕见病领域医学专家、患者组织、新闻媒体及社会各界在杭州市市民健康馆举办了“因你珍稀 所以珍惜暨2019年浙江省罕见病日连接健康与社会关怀”活动。本次活动主题为“每个罕见病的病人、家庭都是社会的一个‘细胞’”，旨在从医疗、成长、康复、学习、就业、家庭责任等多方面树立罕见病保障体制，给予罕见患者全方位的支持。

活动探讨了罕见病诊治诊疗的可及性、患儿就学、成年患者就业、残障评级、生活出行等各种问题，希能社会各界能借助此次活动更多了解罕见病患者的需求，让他们参与到社会活动中，从而获得更多的社会归属感。

同时，浙江省医学会罕见病分会呼吁，社会各界可以多关注罕见病群体，并可以尽全力帮助每个罕见病家庭，乃至每个患者，为早日实现健康中国而努力。

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