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罕见“侵袭性纤维瘤”女孩在河北燕达医院康复出院

2017年07月21日16:26 来源:人民网-人民健康网

人民网北京7月21日电 (记者马晓慧)“我觉得很感恩,在我快没有希望的时候,医生联系到我,没有想到真的有人能治我这个病。”说这话的是一个文静瘦弱的女孩,她叫映雪。一个多月前她刚刚在河北燕达医院普外消化中心主任李基业的救治下,成功切除腹部20多斤重、看起来比篮球还大的巨大肿瘤。

据李基业主任介绍,映雪得的是一种叫做“侵袭性纤维瘤”的病。从病理学上来说这种肿瘤是良性的,但是在它的生长方式上是恶性的,不断向远处转移,做完手术以后复发率很高。给生活带来极大的不便,像映雪这种情况的发病率在百万分之一左右。

这种侵袭性纤维瘤病如其名,映雪身上的肿瘤像恶魔一样入侵了她的身体,并进行野蛮生长。2015年首先发现在胰腺上有个肿瘤,因为位置原因无法切除。经过一年的药物治疗后,肿瘤不仅没有控制住,反而长出3个,其中1个长得很快。

到了2016年12月,由于一个肿瘤长得特别大,映雪在广东某大学附属医院做了冷冻消融治疗,冷冻过程中腹壁肿瘤长出来了。从此以后这个肿瘤就开始疯长,到了2017年5月,肿瘤长得非常巨大,仅三个多月的时间,肿瘤冲破肚皮,从小碗的体积,已经长到比篮球还大,并且不断在增大。周长足足80公分,直径差不多50公分,估计有20多斤重,映雪只能躺在床上,家人合力拖,她才能勉强坐起来。

映雪当时检查的影像资料

在这种情况下,映雪家人辗转联系上李基业。李基业在看过映雪的CT片之后决定帮映雪解决掉这个大麻烦。

手术之前,李基业主任分析了手术过程中可能会遇到的难处:一,肿瘤切除时出血和损伤肠管的问题;二,切完肿瘤以后腹壁有很大的缺损,如何解决。

出血问题要准备大量的血,损伤肠管的问题,要小心手术。腹壁缺损问题,李基业有三套方案,一,腹壁肿瘤切完以后有缺损,拉起来缝合上是最好的,但这种可能性不大。第二有一个腹壁成形,就是从别的地方取一块组织来补,那么对映雪来说可能性不大,因为她病了这么长时间再做一个创伤手术,对她来说是雪上加霜。第三个就是能够生物补片,把皮肤弄一块缝合上,这三种方案李基业和他的团队都做了预案。

就这样,在李基业的精心准备下,在志愿者们献血、筹款的帮助下,6月14日映雪顺利完成了巨大肿瘤的切除手术。7月5日,映雪在父母的陪伴下,来到河北燕达医院普外科优质护理病房接受康复治疗。

映雪康复出院,左为映雪的父亲,右为李基业主任

手术后的这三周,映雪情况基本稳定。由于手术后元气大伤,映雪的体重只有76斤。燕达医院营养科岳主任在仔细询问了映雪的饮食情况、伤口恢复情况、术后力量恢复情况后,为她制定了详细的饮食营养搭配方案,帮助她调理身体,尽快恢复。

现在,映雪已经完成康复治疗,准备出院了。

“我从来没有遇到过这么好的医生,李医生超级有耐心,我特别信赖他。很难想象,当初如果再晚一个星期做手术,我可能就不在这个世界上了,要特别感谢李医生救了我的命。”现在,重获新生的映雪也不忘鼓励和她有同样遭遇的病友,希望他们能够坦然面对,乐观坚强,做好打长期战的准备,一定要战胜病魔。

(责编:许心怡、权娟)


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