上一次厕所要抽搐3次，洗一次头要抽搐10次，每次抽搐持续时间不定，中间间隔只有两三分钟，不能完整表述一句话，不能独立行走，生活不能自理，需要亲属24小时陪伴。小琴刚到首儿所神经内科就诊时，就是这样的情况。经过3个月的治疗，她的抽搐完全消失，可以下地行走。小琴又变回了那个爱笑、爱唱、爱美的姑娘。

10岁女孩突发癫痫

13岁的小琴在2012年底没有任何征兆的突然发病，正在睡觉的她突然丧失意识，口吐白沫，口唇青紫，两眼上翻，四肢抽搐，持续了20分钟后才缓解。在当地医院就诊检查，被确诊为癫痫。小琴的妈妈十分不解，家里没有人患有此病，而且小琴自出生后身体一直非常健康，怎么会突然就“羊角风”了呢？她没有让医生开药，而是径直回了家。直到小琴一个月发病6次，实在不能抗着了，才又到医院复诊，这次按照医生的嘱咐服药，近一年没有发作。

2013年底，小琴左侧面部和口角麻木，到济南医院就诊，服药后症状没有缓解，而且在一次呼吸道感染后，左侧面部和肢体的抽搐越来越严重，言语含糊。此后，小琴母女5次往返于山东、北京各大医院。2014年8月，小琴在北京做了开颅手术。由于癫痫灶累及功能区，小琴妈妈希望优先保全功能，因此手术后仍然有左侧肢体的抽搐。

为家减负，女孩轻生

2015年，因为无力承担药费，小琴妈妈无奈地把药停掉了。随之而来的是病情的加重，小琴频繁抽搐，左侧肢体逐渐出现瘫痪。母女俩再次回到北京，这次专家给出的建议是尽快施行第二次手术，但她没有接受，老家的房子在第一次手术时就已经变卖，这次实在无力承担。

小琴是单亲家庭，她还有一个弟弟，妈妈白天照顾他们，晚上在印刷厂打零工糊纸盒，一天挣60元，厂子效益不好的话，这60元都拿不到。年近七旬刚刚做过白内障手术的姥姥做清洁工，每个月有800元的收入。姥爷有腰椎肩盘突出，在家里照顾两个孩子。为了给家里减轻负担，小琴有了轻生的念头，曾三次割腕自杀，被家人及时发现救了过来。

20万元医药费是天文数字

小琴的举动让妈妈下定决心做手术，2016年4月12日，她们来到了首都儿科研究所，神经内科主任陈倩对小琴的病进行了评估，认为应该尽快手术，彻底将病灶切除干净，这样才能阻止病情的恶化，虽然术后有可能偏瘫，但偏瘫可以进行后期康复治疗，效果好的话，小琴是完全有可能达到生活自理，甚至结婚生子的。

但是20万元的费用让小琴妈妈陷入了绝望。“20万元对我们来说等于天文数字，5万元外债还没有还。”她来北京时带来了家里所有的积蓄1万元，这几天在医院给小琴治疗化验已经花去了7000元。为了省钱，她晚上就用硬纸铺在下面，上面盖一个被子睡觉。吃饭就买点馒头、咸菜。青菜在热水里烫烫，用方便面的调料拌一下，就是小琴最好的伙食了。

3天筹齐21万善款

为了彻底治好女儿的病，这位来自山东农村的单亲妈妈联系了基金会和报社，希望能筹集一些善款，但效果都不好，无奈之下，她找到了陈倩主任。“这也许是小琴最后一次治疗机会，而且随着她的病情加重，年龄越来越大，治疗效果就会差，必须尽早手术。但是在短时间内筹到20万元，这可不是容易的事。”陈主任找到宣传中心，希望通过媒体呼吁更多的爱心人士伸出援助之手。

宣传中心工作人员到病房了解情况，给孩子拍了照片，发给各媒体记者。第二天，《京华时报》就刊登了《13岁女孩患癫痫 3次割腕为给家减轻负担》，凤凰网、北京广播电台等媒体也给予了报道，儿童希望救助基金会还为小琴设立了救助项目。爱心救助的消息在大家的朋友圈里迅速扩散，短短3天时间，就筹集到21万余元。

检查发现了新病灶

小琴住院后，经过神经内科、神经外科和神经电生理的综合检查，发现她在第一次手术后的两年多时间里，病情变得越来越复杂，不仅在大脑运动功能区有频繁的癫痫异常放电，在辅助运动区还出现了新的“病灶”。神经内、外科的团队反复研讨小琴的病情，认为如果按照常规的治疗方法，切除右侧大脑半球，虽然可以治愈癫痫，但会造成左侧肢体瘫痪。是否可以通过“颅内电极埋藏、颅内脑电图监测和功能区定位”手术，彻底查清楚癫痫病灶与左侧肢体的功能关系，然后只切除病灶，而尽可能保留小琴的大脑功能。

成功手术，重获新生

6月14日，神经外科李云林主任医师为小琴实施了“颅内电极埋藏”手术。由于第一次手术的影响，大脑内部结构之间黏连的非常紧密，分离的难度非常大，更不用说在相应部位埋藏电极，稍有不慎即会引起出血和大脑功能的损伤。经过4个小时的艰难手术，结合小琴的临床表现、脑电图检查和头部核磁结果，神经外科团队的医生成功的将监测电极埋藏在小琴右侧大脑的相应部位。经过一周时间的颅内电极脑电图监测，彻底明确了小琴的病灶位置，再辅以大脑皮质功能区刺激等检查，避免了小琴的右侧大脑半球被全部切除，为以后的肢体功能康复打下了基础。

6月30日，小琴实施了“癫痫病灶切除术”，手术中发现小琴大脑的辅助运动区皮质颜色和质地均有异常，在确保切除“癫痫病灶”的前提下，尽可能的保留了小琴的右侧大脑组织。手术后，小琴的左侧面部和肢体的频繁抽搐完全消失，左腿能抬起来在床上活动，左手也完全舒展开了。在顺利度过术后出血、脑水肿、感染等各个环节，以及床旁康复等功能锻炼，两周后，小琴已经能下地行走，左上肢也能抬起了。为了让她的左手功能尽快恢复，陈倩主任帮忙联系了康复医院，目前小琴的康复治疗非常顺利，她终于可以继续儿时的梦想，过上自己想要的生活。

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