患病感难以被周边人理解
在穆先生的描述中,在得了空鼻征之后,家里人也对他很不理解。他自己描述称,目前面临着婚姻破裂的状态,“因为在人家看来,你就是一个好好的大男人,但是却连什么事都做不了,整天在家待着,而且还这里那里浑身难受,去检查又没有任何问题,所以他们都会很自然地认为是我的精神出了问题,认为我是精神病。”
难受劲上来之后,穆先生甚至连吞30多片安眠药,然后满大街地跑。如此怪异的举动,对于周围人来说,自然很难理解。
“我们这些人的要求其实不高,就是希望一些部门能够重视我们这群人,能够把这个病当成一回事。也希望媒体能够关注这个事情,要想想,为什么我们这些人在做手术之前都是好好的,做了手术之后,却被人当成精神病了呢?”
据穆先生所知,目前在国内,也有人用填充手术的方式,给空鼻征患者进行治疗,其原理就是将鼻腔缩小,但是这种手术并不能保证效果,并且每次的手术费用要2万多元,据他说,有人做了8次手术,但是还是没有得到治愈。
医生篇
国内极少尝试治疗空鼻征
记者发现,在国内医学界,对于空鼻征的主流认识,认为这主要是一种精神心理障碍,也就是心理问题。
原北京同仁医院耳鼻喉科的王先忠医生,是国内为数不多知道“空鼻征”并且尝试治疗“空鼻征”的医生。
他告诉记者,由于国内现实状况,目前愿意尝试治疗“空鼻征”尤其是手术后发生的“空鼻征”的医生,为数不多。
据他所知,北京同仁医院、上海复旦大学附属耳鼻咽喉眼科医院、中山大学附属第一医院,这些国内一流的甚至是国家重点学科所在的医院,都没有投入相应人力资源开展研究和治疗。而在国外,王先忠只知道美国有个Houser的医生在开展手术治疗“空鼻征”,而欧洲则有医生尝试各种各样的干细胞注射改善患者的症状。
空鼻征暂无法定义为疾病
对于空鼻征本身,王先忠则认为,目前“空鼻征”还无法定义为一个疾病,只能用一个症候群或综合征来定义。
“但是历史上有很多疾病最初都是以症候群或综合征来定义病因或病理机制不明的疾病的,随着认知的深入,才把一些症候群或综合征定义为一种疾病。目前我们对‘空鼻征’的病因、病理机制还不了解,所以只能暂时使用‘空鼻征’来描述一些因为各种原因导致的鼻腔气道过于宽敞所引发的鼻腔呼吸不适症状,以及由鼻腔呼吸不适引发的其他不适症状。因此,在我们目前公开发行的医学院统编教材、鼻科学专业书籍上,都没有关于‘空鼻征’的相关论述。”
但是王先忠认为,鼻腔气道过度宽敞并不一定会导致鼻腔呼吸不适症状。比如,一些鼻腔鼻窦肿瘤患者手术切除一侧鼻腔的上、中、下鼻甲,鼻腔会形成一个巨大空洞,这些患者术后并没有出现“空鼻征”患者所表述的那些症状。