人民网北京5月8日电 (韩雅菘)5日,中国医学科学院阜外医院携手同济大学附属上海市肺科医院、重庆医科大学第一附属医院,共同举办了“2017年肺动脉高压日”主题活动。据了解,专家团队在会上围绕“肺动脉高压患者常见临床症状及应对策略”、“肺动脉高压患者的遗传信息采集和咨询”等主题,针对患者在日常治疗当中常见的问题及应对策略,进行了专题讲座,为患者答疑解惑并提供义诊服务。
与会嘉宾合影留念 中国医学科学院阜外医院供图
肺动脉高压作为一种心血管系统罕见病,诊治困难。最初的症状一般表现为劳力性呼吸困难,疲劳、乏力,慢性干咳等,与一般的心脏病或呼吸系统疾病表现非常相似。中国医学科学院阜外医院荆志成教授在会上表示,肺动脉高压与其他罕见病或者恶性疾病有一个重要区别,只要能给患者充分的治疗保障,患者就能显著改善生活质量和长期预后。他还强调:“患者应当特别注重定期随访,早期发现和控制潜在风险,防患于未然,尽可能延缓心功能恶化。”
据了解,在中国医学科学院阜外医院等专业医疗机构、罕见病发展中心等公益组织、山东肺动脉高压病友会等民间组织、媒体等各方的共同努力下,肺动脉高压在国内逐渐受到关注,但从整体上看,无论是医疗界还是社会各界,对肺动脉高压患者群体的关爱仍然非常有限。
荆志成表示,医学是一门非常特殊的学科,与社会科学和自然科学均有密切联系,医生不仅要掌握医疗技术,还需要关注医学人文和卫生经济。他说:“肺动脉高压是一种迫切需要全社会关注的特殊罕见病,医生、患者、政府部门、媒体应该团结一心、众志成城,进一步提高全社会对这种恶性疾病的关注度,进而影响和推动国家医保政策和新药研发注册政策,促进区域肺动脉高压诊治中心的建立、医疗骨干的培养以及规范化诊治体系的建设。”最后,他还进一步呼吁全社会对肺动脉高压患者的关注和支持。