4月17日世界血友病日来临之际，拜耳医药保健在上海举办了“10年陪伴 美好同行” 世界血友病日暨拜科奇中国上市10周年庆典，共同探讨和展望我国血友病的防治工作。今年世界血友病日的主题是“倾听TA们的声音”，与会专家就我国血友病治疗方式的演变历程、当前国际上血友病的治疗经验，我国医保政策的回顾和展望以及建立多学科合作关节评估项目等话题进行了深入的交流。

中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿教授表示，“我国大约有三万左右血友病患者，大部分患者有不同程度的残疾。这是因为患者多采用出血后再注射凝血因子的按需治疗方案，忽略了隐性出血对关节的伤害，导致关节反复出血而变形，直至残疾。”对此他建议，“血友病患者应进行预防治疗，它不仅可以降低出血频率，延缓甚至避免关节病变的进展和不可逆损伤，从而让患者免于致残。目前临床实践证实，按照预防治疗方案给患者规律注射补充足量的凝血因子Ⅷ产品，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。”

北京血友之家罕见病关爱中心秘书长关涛称，“目前的治疗已经可以让我国绝大多数患者做到出血时不疼，但是患者还是会有骨关节的病变发生，最终导致残疾。所以建立多学科合作关节评估项目就是希望通过量化的方法让医生更直观的了解到患者群体还存在这些问题。血友之家作为一个慈善公益组织，也会围绕政策倡导、患者救助、公众宣传三个方面开展工作，让医生和患者尽早发现隐性出血，避免关节残疾，让血友病奔跑不再是奇迹。”

对于医保去限，复旦大学公共卫生学院卫生管理培训中心主任胡善联教授进一步解释道，此前，重组人凝血因子Ⅷ虽已进入医保目录乙类，但由于受“无人血源Ⅷ因子情况下血友病人严重出血时使用”的限制，儿童患者不得不选择血源性产品进行治疗，增加了病毒感染的潜在风险。同时医保中的另一个限制，“患者严重出血才可以使用”很大程度上限制了儿童患者使用基因重组因子Ⅷ进行早期预防治疗。去限后重组人凝血因子Ⅷ可用于A型血友病儿童预防和按需治疗以及成人按需治疗。可以使医生根据患者自身病情、需求、经济等，在用药方面拥有更大的自主权，给予患者更多药品选择的空间，且不用担心药品不足的问题；另外，对于潜在的病毒污染风险方面，重组产品极大地降低该风险，能够最大程度上给予患者预后的安全保障；再者，对于儿童患者，不必担心错失最佳预防治疗时机，在预防治疗阶段即可选择重组人凝血因子Ⅷ，减少出血，保护关节，提高患者生活质量。”

拜耳处方药事业部中国区副总裁、南中国总经理周晓兰在会上表示：“拜科奇自2007年在中国获批上市，拜耳一直致力于推动血友病患者治疗情况的改善，凭借我们对血友病管理的长期承诺以及科技创新的历史，拜耳将努力开发更多新产品，让血友病患者的‘奔跑不再是奇迹’。”

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