血友病，是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病。由于患者血液中缺少功能正常的凝血因子Ⅷ（甲型血友病、血友病A）或因子Ⅸ（乙型血友病、血友病B），轻微的磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血，一些重症患者甚至没有明显外伤也可出现自发性出血。频繁出血引发关节的损毁、畸形，让很多血友病患者因病致残。

　　在南京，登记在册的血友病患者约100名。南京鼓楼医院血液科周荣富主任医师告诉记者，很多人将血友病定义为慢性、致残性疾病。因为血友病最大的问题是治疗不规范引发的致残、致死。重度患者，基本上到6岁患者已经出现关节病变了，这种孩子如果不治疗未来肯定会致残。所以，血友病治疗分成两方面，一个是按需，一个是预防。“如果能够实现预防治疗，未雨绸缪，即使是重度的血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。”专家表示，2014年，南京已经对基本医疗保险血友病政策做了一些调整。医保统筹基金支付比例：职工医保在职人员为85%，退休人员为90%；居民医保老年居民和其他居民为80%。患者还可享受救助，患者已经基本不用花钱，解除了他们的后顾之忧。

　　王娟 于丹丹