全国每年新增白血病患者一半是儿童 超过75%来自农村

    幸运儿只是少数

　　一个孩子生病，花光两代人积蓄。每年大约有15万名先心病患儿出生，其中仅有6万—8万名患儿得到治疗

　　江南的冬日，阴冷难耐。我们走进江西省抚州市临川区上顿渡镇一户普通家庭，迎面而来的是满墙的奖状。除六年级外，14岁的小瑞小学连续5年都是“三好生”。2012年，小瑞在上海被检查出患有白血病，不得不休学一年。

　　直到2014年1月，经过化疗，小瑞的病情才得以有效控制，只要不出意外，到2016年就可基本康复。然而，总共60多万元的治疗费用，让这个家又面临新的困境。

　　中国红十字基金会发布的研究报告显示，全国每年新增白血病患者4万人左右，其中一半是儿童，超过75%的患儿来自农村，年收入不足3万元。几十万元到上百万元的治疗费用，让许多家庭经济困难的患儿得不到及时治疗。

　　1月20日上午，江西南昌突降大雨，在高新区昌东镇闵吴村一间农民公寓内，7岁的小江踮着脚站在桌边，给客人倒茶。房子没有任何装修，里面空荡荡，客厅放着一张木桌、几条凳子，房间摆放着一张床，再没有其他家具，生活用品随意堆在地上。

　　“早上6点多到南昌，晚上再坐火车去北京复诊，这样可以省一晚的住宿费。”小江母亲说。小江出生在广东汕头，父母一直在那儿打工，自2013年初被查出患有白血病后，小江就一直跟着妈妈往返于汕头、南昌和北京三座城市之间。为给小江治病，全家已经花费40多万元，除了夫妻俩在广东打工的积蓄，家里亲戚朋友都借遍，连爷爷奶奶的积蓄也拿出来了。对母亲程女士来说，最困难的是2013年底至2014年初，“家里已经拿不出一分钱。一个孩子生病，花光两代人的积蓄。”

　　“没钱就不治了，借了钱，爸爸妈妈也还不起。”每次回忆起小江的话，程女士就忍不住流眼泪，无论再难也决不放弃。幸运的是，经过化疗，小江病情得到好转。2014年4月回到家后，小江进入维持治疗阶段，痊愈的概率有70%—80%，现在以吃药为主，每周进行一次血常规检查，最少每隔4周要去北京打针，整个过程还需要3年时间。

　　现在，为照顾小江，母亲已辞去工作，在家负责料理小江的日常生活，父亲一个人在外打工，每月3000多元收入。

　　为了帮助这些患病儿童，2005年至2006年，中国红基会倡导设立天使基金，所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童和先天性心脏病儿童。截至2014年，中国红基会天使基金分别救助13806名贫困白血病患儿、6609名先心病患儿。

　　然而，得到帮助的幸运儿只是少数。白血病、先天性心脏病已成为危害儿童健康的两大疾病。中国红基会发布报告显示，目前仍有400多万名先心病患者没有得到及时医治。现在每年还有大约15万名先心病患儿出生，其中仅有6万—8万名患儿有条件得到治疗。

　　缺乏专业心理疏导

　　除了经济压力，许多家庭都背上了沉重的精神负担，家里氛围很压抑

　　1月19日，中国红基会启动2015年首次“天使之旅——彩票公益金资助贫困白血病先心病患儿探访”行动，志愿者分赴江西、山西两省，进一步了解患儿的生活状况。

　　今年13岁的小欣是获得天使基金资助的幸运儿之一，经过治疗已度过危险期，目前进入维持治疗阶段。2013年4月，小欣被检查出患有白血病，到2014年1月结束全部化疗疗程，总共花费50多万元，除去15万余元社会资助和医保报销费用，其余30多万元全靠自己承担。

　　小欣父母均来自江西新建县农村，夫妻俩靠打工拉扯两个孩子长大。一场重病下来，不但花光家里所有积蓄，还欠下10多万元债务。为照顾小欣，母亲不得不放弃固定工作，有时为了贴补家用，勉强可以做钟点工，父亲在粮油店帮人卖米。核算下来，夫妻俩每月总共有4000多元收入，除了每月要负担800多元的房租，还有小欣每月1000多元的医药费，每月下来都所剩无几。

　　中国红基会人道救助部项目主管焦晓伟介绍，尽管每年新增白血病儿童数量庞大，但随着医学的发展，通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%—90%可以缓解，60%—70%可以治愈。然而，白血病治疗费用最少要10万—30万元，骨髓移植费用30万—100万元，这对于一个普通家庭特别是农村贫困家庭来说，无疑是难以承受的。

　　通过走访调查，红基会项目管理部廖玲了解到，平均每个患儿家庭都有20多万元的外债。此外，白血病患儿的康复期一般为3—5年，这段时间内，很多家庭的母亲必须在家全身心照顾孩子，父亲成为唯一经济来源，更加剧了家庭的经济重担。

　　除了经济压力，巨大的精神压力也直接影响着患儿及其家庭的生活。小欣初中升到新学校后，从来不敢让老师同学知道自己的病情，“因为害怕老师同学异样的眼光。”

　　鹰潭市余江县潢溪乡的小伟今年已经16岁，患上白血病后一直辍学在家。小伟进行了骨髓移植治疗，随后出现的排异反应让他全身长满皮疹。为此小伟不愿见陌生人，每天待在家中，帮忙做点家务，一个人打乒乓球，无聊时看电视，或用手机看小说，性格越来越内向。说到家里的现状，小伟的母亲和奶奶都不住地流眼泪。

　　“由于没有专门的心理疏导，除了经济压力，许多家庭都背上了沉重的精神负担，家里氛围很压抑。”江西省红十字会秘书长戴莹说，由于受病情的困扰，和生病前相比，大部分儿童在性格方面都有所变化，他们有的爱闹负面情绪，如爱发脾气、爱哭闹、容易急躁；有的家长觉得孩子变内向、不爱说话、比较沉默、胆子小、自卑；也有的家长觉得孩子生病后变得比原来懂事、坚强。