2月28日,《121种罕见病知识读本》发布会暨2019国际罕见病日高峰会议在人民日报社人民网一号演播厅举行,与会嘉宾围绕我国罕见病防治事业的发展建言献策。中国工程院院士、北京大学常务副校长詹启敏,中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏,国家卫健委医政医管局医疗处处长李大川,中国健康管理协会会长、中国出生缺陷干预救助基金会秘书长郭渝城,国家卫健委发展研究中心主任黄二丹,中国健康传媒集团董事、副总经理杨玲玲等出席。