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中国罕见病研究报告(2018)公开发行新闻发布会暨罕见病论坛在京召开

7月23日,由人民网·人民健康、北京医学会罕见病分会共同主办的“中国罕见病研究报告(2018)公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”在北京召开,论坛上发布了《中国罕见病研究报告(2018)》。来自北京大学、中华医学会、北京医学会、北京医学会罕见病分会、上海医学会罕见病分会、广东省医学会罕见病分会、浙江省医学会罕见病分会、山东省医学会罕见病分会、中国医药科技出版社和研究报告的部分编委以及来自河北、安徽等地专家,围绕中国罕见病事业的现状、发展和进步展开了热烈讨论。多家医学机构、社会公益组织、基金会以及热心罕见病知识科普义诊活动的爱心人士共同出席了本次论坛。  【详细】

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活动视频

《中国罕见病研究报告(2018)》在京发布 与会专家热议罕见病政策问题

7月23日,由人民网·人民健康、北京医学会罕见病分会共同主办的“中国罕见病研究报告(2018)公开发行新闻发布会暨罕见病论坛”在北京召开,论坛上发布了《中国罕见病研究报告(2018)》。在论坛的嘉宾访谈环节,众嘉宾就罕见病政策问题进行热议。  【详细】

嘉宾致辞

詹启敏:加快罕见病医疗技术攻关 推进罕见病防治事业发展

詹启敏认为,研究报告的内容涉及了临床医学、医政管理、药学研究、卫生经济、政策法规、社会保障、社会建设等一系列不同领域的现状和问题,让读者体会感到罕见病虽然属于医学范畴,但是具有明显的社会属性,值得我们深入研究。他评价说,报告系统地回顾了罕见病诊疗和防治在我国的发展历史,以及这些年来社会各界为推动罕见病防治事业作出的贡献。报告中既说到医学本身的问题,又说到社会与政策问题;既介绍发达国家经验,又兼顾我国实际情况,对现有问题提出了全面系统的建议,又详细列举了分步实施办法。资料翔实、分析客观、论证严谨,为罕见病相关政策的依据提供参考依据。 【详细】

嘉宾致辞

金大鹏:为罕见病患者的救治和健康权益的保障作出贡献

金大鹏说,《中国罕见病研究报告(2018)》包括中国罕见病简要回顾、中国罕见病诊疗与保障工作进展、国外罕见病防治和保障工作简介、存在的问题和政策建议四个部分的翔实内容。报告引发了大家对于“罕见病的全球挑战与中国角色”这样一个生命与尊严的命题的深思。据了解,北京医学会罕见病专业委员会全体委员矢志不移,在组织学术活动、加强学术交流与政府部门沟通、建立网络、组织科研课题,尤其是在我国缺乏罕见病基础数据的基础之上,对北京地区三级甲等医院404312份病例中发现罕见病病种达到3596种,经过总结分析,最终显示罕见病疾病的种类1423种,完成了全国范围内第一份罕见病发病情况和疾病分布资料。 【详细】

嘉宾致辞

王应泉:罕见病的研究与防治需要引起社会广泛关注

王应泉认为,罕见病的研究与防治在世界范围内也是一个难题:一是因为其涉及面广,涵盖政、经、产、学、研等诸多领域;二是缺乏流行病学的大数据支撑,诊疗方法的研究资料也比较匮乏;三是尚未建立统一规范的诊疗指南;四是还需要进一步健全有利于罕见病防治的社会保障制度。他相信,《中国罕见病研究报告(2018)》的出版将成为我国罕见病研究领域的里程碑,也将引起社会广泛关注。王应泉希望社会上能够有越来越多的民众知道、了解罕见病,希望社会各界都能关注、重视罕见病及罕见病患者,希望人类能够逐步摆脱罕见病的困扰、看到征服罕见病的希望。 【详细】

主题演讲

丁洁:罕见病诊治面临诸多待解问题

丁洁指出,大约80%的罕见病是由遗传因素导致的,50%的罕见病在儿童期发病,有30%的罕见病患者5岁前就病故了。罕见病有慢性、终身性、高致病性的特点,严重影响生活质量,而且治愈率比较低,有效的药物非常少。另外,罕见病在医学领域内也有一个特点,就是所涉及的亚专业非常多。罕见病的诊治是医学的难点,也是医学专家们一直致力于攻克的难题,但是罕见病所面临的不仅仅是医学问题,其实它更多的是一个不容忽视的社会问题,具有社会属性。她表示,面对罕见病的诊疗,国内确实存在很多困难,但是随着时代的发展,随着越来越多人对于罕见病人群的关注,无论是从流行病学、医保制度、罕见病用药或者“孤儿药”制度、患者教育、诊治规范、持续性的社会捐助等等方面都在有所行动,并且越来越成熟。 【详细】

活动现场